‘Relatieachterstand’ drukt een groot stempel op je leven (artikel)

Printen

Uit: Hyponieuws 3 – 2015

Wanneer bij een kind een craniofaryngeoom wordt ontdekt, wordt eerst aandacht besteed aan de groei. Pas als de lengte goed is kan er gestart worden met mannelijke c.q. vrouwelijke hormonen, want zodra je daarmee begint, stopt de lengtegroei. Soms gaat er heel wat tijd overheen voordat de puberteit op gang kan/mag komen. Ook andere hypofyseaandoeningen kunnen het ingaan van de puberteit belemmeren. Daardoor kunnen jonge patiënten de aansluiting met hun leeftijdgenoten op het gebied van relaties en seksualiteit missen. De sporen die dat heeft nagelaten zijn nog steeds merkbaar en voelbaar, vertellen de mannen die hier aan het woord komen.

Mens van vlees en bloed

‘Er wordt wel eens gezegd dat je ‘maar een mens van vlees en bloed’ bent, maar als het gaat om je gedrag ben je een mens van vlees, bloed en hormonen.  En aan dat  laatste ontbreekt het bij ons nou net,’ zegt Geert. ‘Waar normale jongens zich vroeger stonden uit te sloven voor de meisjes, moest ik eerder voorzichtig zijn met mijn hoofd, waar mijn draintje in zat. Toen mijn leeftijdgenoten, doordat de hormonen hen van alle kanten belaagden, allang hadden kennis gemaakt met hun geslachtelijke ontwikkeling was ik daar zelf niet of nauwelijks mee bekend.

Onzeker

Dat heeft het voor mij als cranio lastig gemaakt om mezelf op relationeel vlak te ontwikkelen. Ik ben daar heel onzeker van geworden en vind het nog steeds vreselijk moeilijk. Stel je voor dat je iemand leuk vindt – of iemand jou! – en je wilt dan verder? Een beetje ‘spelenderwijs’ beginnen met een vriendinnetje of een relatie was er voor mij niet bij. Het gevolg is dat ik nu (ik ben inmiddels 44 jaar) eigenlijk nog nooit een relatie heb gehad. En hoe langer dit op zich laat wachten, hoe moeilijker het wordt. Daarbij word je als man geacht het initiatief te nemen – dat maakt het nog moeilijker. Ik voel me in dat opzicht niet normaal en ben bang dat dat uiteindelijk ook vrouwen afstoot. Bovendien ben ik altijd bij mijn ouders blijven wonen. Je bent als hypofysepatiënt toch kwetsbaar bij ziekte en daarom heeft het mij nooit zo  aangetrokken om tijdens mijn studie of daarna alleen te gaan wonen. Ik heb het nooit te ver van huis gezocht en dat is achteraf prima geweest. Maar een vrouw die mijn achtergrond niet kent zal dat misschien denken dat ik niet voor mezelf kan zorgen of dat ik een wereldvreemd type ben.

Wat heb je te bieden…?

Ik ben er, door al die medicatie, tevens niet slanker op geworden en dat helpt ook niet. Als ik kijk naar een website als Tinder waar je toch vooral op uiterlijk beoordeeld wordt, word ik er niet vrolijk. Bovendien schijnt de vruchtbaarheid van craniopatiënten ook niet alles te zijn en veel vrouwen koesteren toch een kinderwens… Dus wat heb je dan te bieden? Je gaat op het laatst twijfelen of je wel ‘geschikt’ bent voor een relatie.

‘Pater Familias’

Misschien dat je als craniopatiënt al vroeg leert te accepteren dat dingen zijn zoals ze zijn. Je wordt geopereerd en bestraald en vervolgens moet je je leven lang aan de medicijnen en leven met enige of verregaande beperkingen. Daar kun je je wel tegen verzetten, maar veel zin heeft het niet. Je bent al blij als je je leven goed op de rails krijgt, laat staan dat je daar nog een vrouw of man bij in gedachten hebt. Ik denk wel eens dat ik me dan maar zal moeten troosten met een rol als een soort ‘Pater Familias’ tussen mijn broer, zus en hun gezinnen. Aan de andere kant wil je ook niet altijd het vijfde wiel aan de wagen zijn en zou je toch graag iemand voor jezelf  hebben waar je je leven mee kunt delen.’

Geert

Eerder ‘steun en toeverlaat’, dan ‘vlinders in de buik’

‘Ik vraag me wel eens af hoe het komt dat seks en seksualiteit zo’n kleine rol in mijn leven spelen’, zegt Ben. ‘Komt het omdat ik toen ik twaalf jaar was, toch een periode waarin de hormonen hoogtij vieren, terecht kwam in een brugklas vol jongens? Komt het omdat er tijdens mijn opvoeding nooit veel aandacht was voor dit onderwerp?

Of heeft het te maken met het craniofaryngeoom dat bij mij werd aangetroffen en waaraan ik succesvol werd geopereerd toen ik achttien jaar was? Sindsdien gebruik ik cortison, desmopressine, het  schildklierhormoon, groeihormoon en het mannelijk hormoon.

Een vreemde eend

Ik zal niet ontkennen dat het vertrouwen in mijn eigen seksualiteit niet optimaal is sinds ik het mannelijk hormoon gebruik. Daarbij komt nog dat ik, voor een deel door het medicijnengebruik, zwaarder geworden ben en dat werkt niet goed voor mijn zelfvertrouwen richting vrouwen. Natuurlijk zijn er volop vrouwen in mijn leven. Maar de relaties die ik heb zou ik eerder omschrijven als ‘beste vrienden’ en ‘steun en toeverlaat’, dan als ‘vlinders in de buik’.

Ik ben zeker niet ontevreden over mijn leven en voel me in mijn doen en laten niet al te veel gehinderd door mijn medicijngebruik. Ik heb een goede baan bij een gemeente, heb fijne mensen om me heen en een agenda vol met etentjes, theater- bezoek, concerten en ga zo maar door. Maar ik voel me wel eens een vreemde eend in een wereld waarin zo veel nadruk gelegd wordt op seks en seksualiteit.’

Ben

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk
Help jij mee?