Intimiteit en seksualiteit: ‘Nooit meer die knuffel of spontane zoen’ (artikel)

Printen

Uit: Hyponieuws 4 – 2020

Een hypofyseaandoening kan effect hebben op de relatie tussen jou en je partner in het algemeen, maar specifieker nog op de intimiteit en seksualiteit. Toch blijft dit onderwerp vaak onderbelicht in de spreekkamer van de arts. Wij spreken een man met acromegalie, zijn partner en een uroloog/seksuoloog.

Jan Matthijssen (72) en Annie Matthijssen-de Boer (67) zijn getrouwd, hebben twee kinderen, vier kleinkinderen en zijn beiden met pensioen. In 2005 krijgt Rien de diagnose acromegalie. Hij wordt geopereerd, krijgt medicatie en uiteindelijk ook Gamma knife-bestralingen. Het lijkt alsof ze daarna hun leven weer verder op kunnen pakken, maar toch is hun relatie niet meer  als  vroeger.  Annie vertelt: ‘Nadat alle hectiek na de diagnose een beetje afnam, merkte ik dat Jan niet meer de oude was. Als ik thuiskwam van mijn werk, had Jan het eten gekookt. Dat deed hij altijd met plezier, maar de laatste paar jaar zat de fut er gewoon niet meer in.’

Het gevoel is weg

Jan was niet alleen veranderd wat betreft zulke alledaagse dingen, ook zijn houding tegenover Annie persoonlijk was anders. ‘Jan was heel kil. Het leek alsof hij geen interesse meer in mij had. Hij raakte me niet meer aan, gaf nooit meer een complimentje of spontaan een knuffel en gemeenschap zat er al helemaal niet meer in. Dit duurde al een paar jaar en ik ging de vreemdste dingen denken. Hield hij niet meer van mij? Had hij misschien een ander? Was het niet beter als we zouden scheiden?’  Jan vult aan: ‘Sinds ik acromegalie heb, is mijn gevoel gewoon verdwenen. Dat uit zich niet alleen in mijn gedrag tegen Annie, maar in alles. Dingen waar ik vroeger echt plezier uithaalde, doen me nu niks meer. Lekker eten bijvoorbeeld smaakt me niet meer.’

Dit komt goed aan het licht als hun vierde kleinkind wordt geboren. Annie gaat verder: ‘Bij de eerste drie kleinkinderen was Jan echt een trotse opa. Dat kon je duidelijk aan hem zien. Bij onze vierde totaal niet. Het had net zo goed het kind van de buren kunnen zijn.’ Dit vindt Annie zo raar dat ze besluit aan de bel te trekken. Als ze in Rotterdam komen voor controle, vertelt Annie hoe hun relatie is veranderd. De arts legt uit dat het niet aan Jan of Annie zelf ligt, maar dat het de ziekte is. ‘Hierdoor viel alles als een puzzel in elkaar. Dat futloze en gevoelloze, niet alleen op relationeel vlak maar in echt alles. Omdat ik het hier erg moeilijk mee had, liep ik al bij een psycholoog. Die verwees ons naar een psychiater die zich hierin verdiepte en Jan medicijnen voorschreef waardoor hij weer meer pep zou krijgen. Het probleem is echter dat hoofdpijn een van de bijwerkingen is. Daarom wil  hij  die  medicijnen niet meer nemen. Hij was er klaar mee en wilde ook niet meer naar de psycholoog.’ Jan legt uit: ‘Ik heb al elke dag heftige hoofdpijn, dus ik wil niks wat dat nog erger kan maken.’

Getrouwd met een koelkast

Jan lijdt inmiddels al enkele jaren aan de ziekte en dus ook aan het gebrek aan emotie en gevoel. Zelf heeft hij het daar zelf niet zo moeilijk mee: ‘Ik voel toch niks, dus ook geen verdriet.’ Maar het doet Annie wel wat: ‘Het ergste is niet het bed, het seksuele, maar nooit een arm om me heen krijgen, nooit die knuffel of een spontane zoen. Als ik moet vragen  “houd me vast”, dan houdt hij me plichtsmatig even vast. Het gevoel zit er niet in en dan hoeft het voor mij eigenlijk ook niet. Dan is het toch niet hetzelfde. Ik zeg wel eens dat ik met een koelkast getrouwd ben. Ik lijd echt aan huidhonger. Om dat een beetje te compenseren, knuffel ik mijn kleinkinderen extra vaak of omhels ik mijn kinderen als ik ze zie. Dat is wel fijn, maar zoiets wil je natuurlijk gewoon van je partner en dan vooral omdat hij dat ook wil en ook voelt. Uit elkaar gaan vind ik geen optie, maar ik vind op deze manier leven wel zwaar, echt heel zwaar.’

Oorzaken lichamelijk en geestelijk

Dr. Henk Elzevier is werkzaam als uroloog en seksuoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum. Daarnaast is hij voorzitter van Sick and Sex, een stichting die mensen met een chronische ziekte informatie biedt op het gebied van seksualiteit, intimiteit en relatie. In zijn spreekkamer ziet hij regelmatig patiënten met seksuele problemen, waaronder hypofysepatiënten. ‘De oorzaak van een laag libido is vaak zowel lichamelijk als geestelijk. Als een hypofysepatiënt veel last heeft van hevige hoofdpijn en het veel energie kost om de dag maar enigszins goed door te komen, is het niet verwonderlijk als die ‘s avonds geen zin meer heeft in seks. Daarnaast hebben patiënten veelal ook geestelijke klachten. Iemand met acromegalie bijvoorbeeld ziet er niet meer uit zoals vroeger. Dit kan bijdragen aan een negatief zelfbeeld waardoor de patiënt onzeker wordt, zeker op relationeel en seksueel gebied. Helaas wordt deze kant van een hypofyseaandoening in het ziekenhuis nog niet vaak besproken’

Sick and Sex

Met de stichting Sick and Sex zet ik mij ervoor in hier verandering in aan te brengen. We hebben het over drie zaken. Ten eerste signalering en (h)erkenning bij de patiënt. Hij hoort te weten dat het niet raar is en dat geen zin in seks bij de ziekte kan horen. Ten tweede kijken we naar medicatie die het libido zou kunnen verhogen. En als laatste richten we ons op begeleiding. Dit kan de endocrinologisch verpleegkundige in het ziekenhuis doen, een uroloog of een psycholoog. Het is belangrijk dat er aandacht is voor intimiteit en seksualiteit en dat dit voor alle patiënten bespreekbaarder wordt. Dit kan al heel  eenvoudig door bijvoorbeeld enkele flyers in de wachtruimte te leggen.’

Tips & Tricks

Nienke Dekkinga is consulente seksuele gezondheid. Zij werkt ook mee aan de website van Sick and Sex en deelt enkele tips:

  • Benoem en bespreek je gevoelens. Zowel de patiënt als de partner kan beginnen met het benoemen van zijn of haar gevoelens. Wees daarin eerlijk en houd het bij jezelf. Geen verwijten, maar vertel wat deze nieuwe manier van intimiteit en seksualiteit met je doet.
  • Onderzoek de oorzaken. Ben je erachter hoe jullie er beiden over denken en hebben jullie besloten er iets aan te willen doen? Dan is het slim om nader te onderzoeken wat de oorzaken zijn. Is bijvoorbeeld vermoeidheid de oorzaak? Kijk dan wanneer je niet te moe bent, zodat dat een moment is waarop jullie intiem kunnen zijn. Bij een laag libido kun je uitzoeken wat vroeger de prikkels waren. Zin in seks komt namelijk niet uit de lucht vallen, maar wordt opgewekt door een prikkel. Wat is die bij jullie? Een romantisch etentje, iets wat je op tv ziet, een sexy appje naar je partner? Misschien kun je met die triggers de vlam weer ontsteken.
  • Accepteer de veranderingen. Het is heel normaal dat de seks gedurende je leven verandert. Dat is bij elk mens en bij elk stel. Het is ook heel normaal dat je seksleven verandert door een ziekte. Je bent daar echt niet alleen in.
  • Mochten jullie er niet samen uit komen, vraag dan hulp. Ook dat is heel normaal.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk