Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Stands op de Informatiemarkt

De aandoeningen
Alle hypofyseaandoeningen zijn vertegenwoordigd met een stand: acromegalie, craniofaryngeoom, ziekte van Cushing, diabetes insipidus, niet-functionerend adenoom, (pan)hypopituïtarisme, syndroom van Sheehan en prolactinoom man/vrouw. Bij iedere stand staat een ervaringsdeskundige: iemand die zelf te maken heeft met deze aandoening. Hier kun je ervaringen uitwisselen, informatie opdoen en lotgenoten met dezelfde aandoening ontmoeten.

Partners en naasten 
Er is een speciale plek waar partners en naasten van hypofysepatiënten elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Bij de stand zijn twee ervaringsdeskundigen aanwezig, die zelf partner zijn van een hypofysepatiënt.


Ouders 

Er is ook een stand waar ouders van kleine kinderen met aangeboren (pan)hypopituïtarisme of andere hypofyseaandoeningen informatie geven. De vrijwilligers op de stand zijn leden van de oudercontactgroep CHP (congenitaal oftewel aangeboren hypopituïtarisme) van de Schildklier Organisatie Nederland.

Herkenning en erkenning is belangrijk, zeker wanneer je de zorg voor een ziek kind hebt. Je kunt ervaringen en tips uitwisselen en lotgenoten leren kennen.

Hyponieuws voorkant

Hyponieuws en www.hypofyse.nl
Hyponieuws is het kwartaalblad van de Hypofyse Stichting. Op de Hyponieuws stand kun je redactieleden ontmoeten, vragen stellen over Hyponieuws en ideeën aandragen voor het blad.

Heb je vragen over (het gebruik van) de website, dan kunnen we je ter plaatse daarmee helpen. Er is een computer aanwezig.

omslaghypofyse hapert en nu

Boekenstand en Witte Kruis Alarmpenning
Op onze boekenstand kun je de informatieboekjes van de Hypofyse Stichting aanschaffen. Wel graag contant geld meenemen, want je kunt niet pinnen! Mocht je nog geen lid zijn van de Hypofyse Stichting, dan kun je je hier opgeven als nieuw lid.Op deze stand vind je ook informatie over de Witte Kruis Alarmpenning en SOS bandjes.

Tevens is aanwezig uitgever Frits Poiesz, die het boek De Hypofyse Hapert van dr. Pierre Zelissen voor eenextra voordelige prijs aanbiedt.

 

spuitinstructies

Prikinstructies voor de Solu-Cortef noodinjectie
De landelijke werkgroep endocrinologie verpleegkundigen (LWEV) verzorgt demonstraties van het geven van de Solu-Cortef noodinjectie. Mocht je ooit een noodinjectie aan jezelf of aan je partner moeten toedienen, dan heb je alvast kennis gemaakt met de priktechniek. Vergeet ook het prikken van groeihormoon niet! Endocrinologie verpleegkundigen
In steeds meer ziekenhuizen zijn endocrinologie-verpleegkundigen onze steun en toeverlaat, omdat zij een groot deel van het werk van de endocrinoloog kunnen overnemen. Zij hebben tijd en veel praktische ervaring waarmee ze je kunnen helpen.

De prikinstructies worden gegeven door Riekie van Beers (‎Catharina Ziekenhuis Eindhoven), Liesbeth Lambrechts (UMC Utrecht), Hilly Tjon-a-Fat (MUMC)  en nurse practitioner Judith van Eck (EMC).

bijnier net nNVACP

 

Bijniervereniging NVACP en BijnierNET
Bijniervereniging NVACP en BijnierNET tonen in de stand SOS-materialen (www.bijniergeenbijzaak.nl) voor mensen die hydrocortison gebruiken. Deze producten zijn ter plaatse te koop. Ook zullen nieuwe animaties, mini-docu's en infografics worden getoond. 

 

logo Eurocept

Eurocept
Acromegaliepatienten die groeihormoonremmers zoals Somatuline, Sandostine en Somavert gebruiken hebben al vele jaren met Eurocept verpleegkundigen te maken. Ongeveer de helft van de patiënten in Nederland wordt al door hun gespoten. Eurocept homecare komt maandelijks de groeihormoonremspuiten bij acromegaliepatiënten thuis toedienen. Tijdens het symposium kun je kennismaken met de Eurocept verpleegkundigen en meer informatie krijgen over hun dienstverlening.

 

arbeidsparticipatietool

Arbeidsparticipatiehelpdesk
Heb je ondersteuning nodig bij een situatie op je werk, of wil je je mogelijkheden tot arbeidsparticipatie verbeteren? Wil je advies of heb je vragen over werk, keuring of arbeidsongeschiktheid? Tijdens het symposium staat het team van de Arbeidsparticipatiehelpdesk van de Hypofyse Stichting klaar om je te helpen. Drie van de vrijwilligers bij de helpdesk zijn lotgenoot; de vierde is partner van een hypofysepatiënt. Je kunt je vragen voorleggen aan de volgende specialisten:

  • Een loopbaancoach/ gecertificeerd ervaringsdeskundige-coach. Zij kan je vragen beantwoorden als je door je hypofyseaandoening moeite hebt je baan te behouden, of als je het lastig vindt een baan te krijgen;
  • Een arts. Je kunt bijvoorbeeld vragen stellen over hoe je je het beste kan voorbereiden op een gesprek met de bedrijfsarts, of verzekeringsarts;
  • Een arbeidsdeskundige binnen een grote uitkeringsinstantie, met kennis over WIA, WAO, Ziektewet en re-integratiezaken in relatie tot de Wet verbeterde Poortwachter. Het inzetten van re-integratietrajecten en het toetsen van re-integratie-inspanningen is een onderdeel van zijn werk. Aan hem kun je alles hierover vragen.

Gratis jaarlicentie voor www.mijnreintegratieplan.nl
De Hypofyse Stichting mag dit jaar aan 60 leden een gratis jaar licentie weggeven voor www.mijnreintegratieplan.nl. Interesse? Zorg dat je er snel bij bent!

Opleiding tot gecertificeerd ervaringscoach 
Bij de Arbeidsparticipatiehelpdesk kun je je ook informatie krijgen over de opleiding tot gecertificeerd ervaringscoach (zie ook www.centrumchronischziekenwerk.nl). De Nederlandse Hypofyse Stichting mag twee kandidaten aanmelden voor de opleiding in 2017.

Bekijk ook de website www.arbeidsparticipatietool.nl; deze is specifiek gericht op  mensen met een hypofyseaandoening en werk.

FacebookfLogo-printpackaging

Facebook Ontmoetingsplek

Zit je vaak op de Facebookpagina’s van de Hypofyse Stichting en vind je het leuk om de andere bezoekers in het echt te ontmoeten? Op de Facebook Ontmoetingsplek kunnen jullie elkaar treffen voor een gezellig of serieus gesprek!

Post It wandpost it Op de Post It wand kan iedereen zijn of haar eigen boodschap achterlaten. Aan de hand van steekwoorden kun je iets schrijven over je aandoening, of hoe je je aandoening beleeft. In het begin van de dag is vrijwilliger aanwezig om mensen op weg te helpen. Daarna wijst het zich vanzelf. Na afloop maken we foto’s van de wand; die zijn bedoeld voor de volgende editie van Hyponieuws en voor Facebook.

Rustruimte
Zie je een beetje op tegen de drukte van zo’n lange symposiumdag? Voor zowel vrijwilligers als bezoekers is er een rustruimte aanwezig, waar je op je gemak even kunt bijkomen.