Jannie heeft het Kallmann-Syndroom: ‘Ik snap zelf ook niet altijd wat er gebeurt’ (artikel)

Anders dan andere meisjes

‘Ik voelde me heel raar, want ik was anders dan andere meisjes’, vertelt Jannie verder. ‘Ik wilde er graag bij horen en meefluisteren over ongesteld zijn en bh’s passen.’ Het helpt niet dat de arts tegen haar moeder zegt dat ze misschien wel geen echte vrouw is. ‘Hij zei dit terwijl ik er gewoon naast zat. Ik wilde het nooit toegeven, maar ik vond dat heel vervelend. Dat deed me echt pijn.’

Aapjes kijken

Als Jannie 17 is, krijgt ze onderzoeken om erachter te komen waarom ze niet in de puberteit komt. Daarvoor ligt ze een week in het ziekenhuis. ‘De professor kwam bij mijn bed en vroeg me mee te lopen. Ik wist niet wat er ging gebeuren. Maar ik werd voor een groep geneeskundestudenten gezet en moest me uitkleden. De studenten moesten raden wat ik had. Ik stond in mijn ondergoed en werd als een aapje bekeken. Vreselijk, ik werd daar heel onzeker van. Hierdoor ontwikkelde ik een eetstoornis.’

Om toch in de puberteit te komen, schrijft de arts Jannie de pil voor. Zo krijgt ze toch geslachtshormonen. Deze slikt ze trouw tot ze naar de gynaecoloog gaat. ‘Ik vroeg: waarom gebruik ik die pil eigenlijk? Ik ben toch onvruchtbaar?’ De arts antwoordt dat ze zonder de pil over 25 jaar dood is. ‘Weer een arts die iets raars tegen me zei.’ Ze schrikt hier wel van en blijft de pil slikken.

Genieten van het leven

Na het vwo studeert Jannie psychologie. Er breekt een mooie tijd aan. Ze geniet volop van het studentenleven en is veel op pad. ‘Ik was altijd vrolijk en onder de mensen. Als ik in die 5 jaar 5 avonden thuis ben geweest, is dat veel.’

Aan het eind van de studie loopt ze stage bij een internationaal bedrijf. Na haar stage blijft ze daar werken. ‘Ik was toen wel vaak vermoeid en ik had last van mijn spieren en gewrichten. Toch kon ik het allemaal goed volhouden’, vertelt ze.

Kinderwens

Als ze 28 is ontmoet ze haar man en ontstaat hun kinderwens. ‘Maar kon ik wel een kind krijgen? Ik was toch onvruchtbaar?’ Ze krijgt een verwijzing naar een professor in het Radboudumc. Hij vertelt dat ze zwanger kan worden, als ze maar lang genoeg hormonen gebruikt.

Ze moeten vaak naar het ziekenhuis om bloed te prikken en voor echo’s. ‘Dat zwangerschapstraject zette mijn leven ook helemaal op z’n kop’, kijkt Jannie terug. ‘Mijn hormonen waren helemaal in de war. Ik kreeg bijvoorbeeld het hormoon progesteron. Dat heb je in verschillende vormen. Nu blijkt dat ik niet goed tegen de vorm kan die ik toen kreeg.’

Jannie voelt zich dan ook erg slecht door alle schommelingen van haar hormonen. Zowel geestelijk als lichamelijk. ‘Mijn man zei: “Je maakt jezelf kapot”. Ik wilde zelf ook stoppen met het zwangerschapstraject.’ Maar ze zit dan net in de week waarin ze een zwangerschapstest kan doen. ‘Ik wilde toch nog even zo’n testje doen. En toen bleek ik zwanger te zijn.’

Toch zwanger

Fantastisch nieuws natuurlijk, maar ‘ik zat er toen helemaal doorheen’, vertelt Jannie Vanaf hun vakantieadres bellen ze met het ziekenhuis. ‘De arts zei: zwanger is zwanger, dus stop maar met de hormonen.’ Ze moet een paar weken later langskomen voor de 7-weken-echo. De professor vraagt of ze de hormonen wel heeft gebruikt. Nee dus, maar volgens hem moest dat dus wel.‘

Jannie geniet van haar zwangerschap. ‘Het was fantastisch dat ik toch een kind kon krijgen. Ook al zei men eerst dat het niet kon.’ Ze is erg trots: ‘Ik hield altijd mijn buik in, maar toen ik zwanger was liet ik mijn buik zo ver mogelijk uitsteken.’ Toch voelt ze ook veel angst en onzekerheid in deze tijd. ‘Mijn veranderde hormonen hielpen ook niet mee.’
De zwangerschap verloopt goed en Jannie en haar man krijgen een dochter. ‘Dat was fantastisch!’ Het ziekenhuis zegt dat ze een tweede kind kan krijgen. Ze weten nu hoe het moet. ‘Maar ik voelde me zo slecht, dat ik dat nooit meer wilde.’

Dubbel verhaal

Na de zwangerschap wordt Jannie nooit meer de oude. Ze heeft veel last van haar spieren en gewrichten, hoofdpijn, oorsuizen en ze is altijd moe. ‘Ik had mijn baan opgezegd om zwanger te worden. Het idee was om daarna weer aan mijn loopbaan te werken. Helaas is een evenwicht vinden tussen mijn gezondheid, gezin en werk nog niet gelukt’.

Behalve haar werk raakt Jannie ook waardevolle sociale contacten kwijt. Mensen begrijpen niet goed waar ze last van heeft. ‘Ik snap zelf ook niet altijd goed wat er gebeurt. Het is ongrijpbaar. Daarom is het moeilijk uit te leggen hoe groot de gevolgen hiervan zijn.’

Afsluiting

In 2023 laat Jannie alles nog eens precies onderzoeken in het Radboudumc. Daardoor wordt er meer duidelijk. Zo blijkt dat ze een onbekende vorm van het Kallmann-syndroom heeft. Ze kan nog andere soorten hormonen uitproberen, maar dat wil ze niet. ‘Daar krijg ik alleen maar meer klachten van’, weet Jannie.

Door deze nieuwe onderzoeken komt er veel pijn en verdriet naar boven. ‘Ik besef nu pas dat ik te veel van mezelf heb gevraagd. Ik moet accepteren dat dit is wat het is. Het is een soort van rouw.’ Toch is Jannie positief. ‘Ik heb geen ondraaglijk leven. Ik kan mezelf redden en lig niet de hele dag in bed. Maar ik zoek wel naar een nieuwe manier om mijn leven in te richten. Want ik wil ook iets doen voor de maatschappij.’

‘Ik ben hartstikke gelukkig met mijn gezin’, besluit Jannie. ‘Ik heb een fantastische man en dochter. Zij heeft gelukkig niet mijn ziekte. Ik vind mezelf de gelukkigste vrouw van de wereld.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.