Uitval van geslachtshormoon: ‘Ik had vaak natte dromen’ (artikel)

Prikangst

Piet wordt halverwege de jaren ‘90 geopereerd aan een craniopharyngeoom, waarna zijn hormonen niet meer worden aangestuurd. Hij krijgt een waslijst aan tabletten en medicijnen voorgeschreven, waaronder geslachtshormonen. Piet: ‘Ik was zestien jaar. Mijn hele wereld stond op zijn kop. Van een leven zonder medicijnen, moest ik ineens elke dag een handvol pillen innemen. En toen kwam nog het vervelendste: het geslachtshormoon en het toedienen daarvan.’ Piet moet zelf leren de injecties met geslachtshormonen toe te dienen. ‘Nou, daar zat ik dus niet op te wachten.’ In het ziekenhuis krijgt Piet namelijk veel prikken, van bloedprikken en trombose-injecties tot een drain om zijn hersenvocht af te voeren. Als die drain niet meer goed doorloopt, moet er een nieuwe worden aangelegd. ‘Dat was erg pijnlijk. Ik had het dus wel even gehad met injectienaalden.’

Het middel dat Piet injecteert is testosteronester. Dit zet het lichaam om in het mannelijke geslachtshormoon testosteron. De vloeistof is erg stroperig en pijnlijk om te injecteren. ‘Ook omdat de naalden erg lang waren en de injecties diep in de bilspier geprikt moesten worden. Mijn moeder deed de injecties, maar ik greep een keer naar de spuit, omdat het zo’n pijn deed. Ik verkrampte zo erg, dat ik een week lang een stijf been had.’ Ook de bijwerkingen zijn niet leuk. ‘Ik had vaak natte dromen en werd dan wakker. Het voelde allemaal heel raar.’

‘Een maand geleden zag ik toevallig een documentaire* over de handel in testosteronmedicijnen,’ vervolgt Piet zijn verhaal. ‘Bodybuilders spuiten dat spul in hun spieren alsof het niets is. Nou, ik word al bloednerveus als ik aan die injecties terugdenk.’ Piet houdt er prikangst aan over. ‘Dit kwam naar boven toen ik vorig jaar zelf het toedienen van een noodinjectie moest oefenen. De verpleegkundige deed mij toen voor hoe ik in mijn buik kon prikken. Dat ging gelukkig veel beter.’

Zoektocht

Piets endocrinoloog ziet al snel dat injecties bij hem niet gaan werken. Omdat ook zijn bloedwaarden te veel schommelen en de injecties erg pijnlijk zijn, krijgt hij tabletten. ‘Dat was voor mij een zegen. De natte dromen werden een stuk minder en de maandelijkse prikken waren gelukkig voorbij.’ Toch is ook dit niet het juiste medicijn; de dosis wordt niet goed opgenomen in zijn lichaam en zijn bloedwaarden blijven schommelen. Ook zijn de tabletten niet zo goed voor je maag. Piet krijgt uiteindelijk testosteron in gelvorm, dat je moet uitsmeren op je bovenarmen. ‘De resten op mijn handen smeer ik uit op mijn onderbuik. Mijn bovenarmen worden er wel erg droog van, maar dat is prima op te lossen als ik na het douchen bodylotion om mijn bovenarmen smeer.’ Na het smeren van de gel, is het van belang niets aan te raken. ‘Ik woon alleen, dus zo’n probleem zal het niet zijn als ik per ongeluk iets aanraak. Maar als je een partner hebt en/of kinderen hebt, dan is de gel een gevaarlijk goedje als je naasten hier per ongeluk mee in contact komen.’

Vreemd voorval

‘Toevallig had ik een halfjaar geleden iets geks’, vertelt Piet verder. ‘Ik kreeg na de afspraak met mijn endocrinoloog een belletje van hem. Het testosterongehalte in mijn bloed was te hoog, maar ik smeer de gel gewoon via volgens de instructies, dus niet meer dan voorgeschreven.’ Zijn endocrinoloog gaat er op dat moment vanuit dat hij te veel gel gebruikt. ‘Ik vond dit een vreemde gang van zaken, maar waarschijnlijk had ik wat van de gel in mijn elleboogholte gesmeerd en laat daar nou ook net de naald ingeprikt worden voor de bloedmonsters.’

Bijwerkingen

Op de lange termijn heeft testosteron wel een aantal vervelende bijwerkingen. ‘Ik krijg puisten op de gekste plekken. Vroeger had ik als puber acne in mijn gezicht, net als iedereen. Maar sinds ik testosteron gebruik, krijg ik af en toe puisten op mijn billen en benen.’ Piet heeft daarbij last van borstgroei, ook een van de bijwerkingen. ‘Dat is zo apart, want testosteron is een mannelijk geslachtshormoon.’ Verder heeft hij veel beharing op zijn lichaam. ‘Dat is wel eens gek nu de trend is dat men een lichaam wil hebben dat zo kaal is als een pasgeboren baby.’

Ook psychisch geeft testosteron bijwerkingen. ‘Als ik last van te veel spanning heb, dan krijg ik een kort lontje. Dit kan ik redelijk onder controle houden, maar vaak zijn het wel naaste familie en vrienden die hier het slachtoffer van worden. Dat voelt helemaal niet goed.’ Piet praat het daarna wel uit met degene die het betreft. ‘Ik kan er nu ook beter mee omgaan dan in de eerste jaren na mijn operatie.’ Hij heeft persoonlijk veel last van de gedachte dat geen vrouw op hem zit te wachten. ‘Ik ben hier al twee keer voor naar een psycholoog geweest. Mijn negatieve ikke denkt dan: wie zit er te wachten op een vent met een hypofyseaandoening? Een man die last heeft van lichamelijke ongemakken, die altijd moe is en dan ook nog een kort lontje krijgt. Dan moet je als stel wel vechten tegen al die hypofyseproblemen.’

Positief

Dat Piet nu beter kan omgaan met zijn aandoening, blijkt ook uit het feit dat hij nu beter naar zijn lichaam luistert. Dat kan omdat hij sinds juli 2018 voor 80-100 procent is afgekeurd en nu een WIA-uitkering ontvangt. ‘Ik kom daardoor meer aan mezelf toe en merk zo veel sneller wanneer ik moe word. Dan kan ik gas terugnemen en mijn rust pakken.’ En die rust brengt veel goeds. ‘Ik kan nu meer van het leven genieten.’ De positieve energie die hierdoor ontstaat benut Piet voor vrijwilligerswerk voor de lokale jeu-de-boules-vereniging en het dierenasiel in zijn woonplaats. Heel af en toe neemt hij ook een huisdier mee naar huis om op te passen. ‘Ik had een keer een nest cavia’s, die worden ‘s nachts actief. De jongen piepten dan naar hun moeder, die daar weer op antwoordde. Van slapen was voor mij dus geen sprake meer’, lacht hij.