Hypogonadotroop hypogonadisme: ik kon mijn aandoening niet accepteren (artikel)

Printen

Uit: Hyponieuws 1 – 2018

Ik was 17 toen bij mij de diagnose hypogonadotroop hypogonadisme werd gesteld: geen aanmaak van geslachtshormonen. Ik had erg veel moeite mijn aandoening te accepteren.

Dat kwam vooral ik niet goed begreep wat er speelde. Het enige wat ik begreep was dat de wereld onder mijn voeten vandaan was geveegd – ik zou nooit kinderen kunnen krijgen. Toen ik op mezelf ging wonen, ik was toen 19, gaf dat mij de gelegenheid om te ontsnappen aan de realiteit van mijn aandoening. Geen artsen meer bezoeken, geen medicatie meer nemen – (levonorgestrel / ethinylestradiol) en calcium – en vooral: geen confrontatie met mijzelf en mijn gevoelens.

Alcohol en roken

Ik ging vaak uit, was voortdurend op pad. ‘Thuis’ was een gedeelde woning waar avonden in het teken stonden van alcohol en roken. Daarnaast werkte ik zeer onregelmatige tijden. Ik nam geen tijd voor de rust die mijn lichaam nodig had. Behalve met het niet nemen van medicatie en het niet meer bezoeken van artsen beschadigde ik mijn lichaam met een leven dat niet paste bij mijn aandoening. Ik heb belangrijke waarschuwingssignalen genegeerd, wat resulteerde in een ziekenhuisopname en levenslange gevolgen, waaronder osteopenie (een voorstadium van osteoporose).

Onhandelbaar

Maar op dat moment vond ik medicatie en artsen bezoeken niet belangrijk. Ik stond 100 procent achter mijn keuze. Mijn ouders hebben uitstekend hun best voor me gedaan, maar ik wilde altijd alles zelf doen. Daardoor was ik voor mijn ouders eerder onhandelbaar dan benaderbaar. De emotionele uitwerking van mijn aandoening is voor hen erg zwaar geweest. Mijn moeder ging bij belangrijke afspraken met artsen wel altijd mee als support. Die afspraken waren en zijn voor mij altijd emotioneel beladen vanwege de confrontatie met mijn aandoening en de gevolgen daarvan.

Waarschuwingssignalen

Ik heb achteraf gezien veel waarschuwingssignalen genegeerd door een te grote drang naar een ‘normaal’ leven. Terugkijkend heb ik geen spijt, ondanks de consequenties. Ik kan nu goed leven met mijn aandoening en heb geleerd welke waarschuwingssignalen niet te negeren.

Gemotiveerd

Ik denk niet dat ik andere keuzes had gemaakt als mijn ouders zich op een andere manier hadden opgesteld. Wat ik wel weet, is dat opmerkingen zoals “je moet écht…..” en “als je nou even nadenkt….” niet helpen! Echt, je kunt een jonge patiënt niets opleggen. Je moet het zelf willen, zelf gemotiveerd zijn om te luisteren naar de signalen van je lichaam. Wat mij nu helpt is het vertrouwen in de arts bij wie ik onder controle ben en het zoeken naar mogelijkheden in het leven ondanks de aandoening. Daarnaast staat de wetenschap niet stil, wat voor mij ook mogelijkheden met zich heeft meegebracht.


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk
Help jij mee?