Frans heeft acromegalie én hypofyse-uitval: ‘Mijn leven is heel erg veranderd’ (artikel)

Bloeding

Helaas krijgt Frans in 2012 een bloeding in de hypofyse. ‘Ik kreeg ineens ontzettende hoofdpijn. Ik ging nog naar mijn dochter. Zij stond erop dat ik naar de huisarts ging. Ook daar reed ik zelf nog naartoe. Maar hoe ik daarna in het ziekenhuis kwam, weet ik niet meer.’

In het ziekenhuis blijkt dat de hypofyse niet meer werkt door de bloeding. Vanaf dan gebruikt Frans medicijnen om alle hormonen aan te vullen. ‘Het rare is dat ik wel nog steeds te veel groeihormoon maak. Ik gebruik dus ook nog altijd groeihormoonremmers.’

Revalidatie

Na een paar weken in het ziekenhuis gaat Frans naar een revalidatiecentrum. Hij revalideert 16 weken. ‘Ik werkte daar vooral aan mijn lichaam. In mijn hoofd zat het wel goed. Ik was niet bang dat ik weer een bloeding zou krijgen.’ Vooral de eerste 2 jaar na de bloeding waren pittig voor Frans. ‘Mijn leven is toch heel erg veranderd. Mijn conditie was eerst heel slecht. In de supermarkt gebruikte ik bijvoorbeeld het winkelwagentje als een soort rollator.’

Met trainingsschema’s van het revalidatiecentrum bouwt Frans zijn conditie weer op. 2 jaar later werkt hij weer voor 50% als docent. ‘Mijn leidinggevende dacht echt met me mee. Ik gaf ’s ochtends les, zodat ik ’s middags kon slapen. Zo heb ik nog jaren met plezier gewerkt, tot mijn pensioen in 2021.’

Actief leven

‘Vergeleken met sommige lotgenoten heb ik nog geluk’, vindt Frans. ‘Want ik heb nog ruim 6 jaar kunnen werken en ook nu zit ik niet stil.’ Zo schreef hij 3 romans en een verhalenbundel. En hij geeft lezingen over historische onderwerpen. ‘Ik lees al mijn hele leven veel over geschiedenis.’

Samen met zijn vrouw kampeerde hij veel en ze maakten mooie reizen naar de Balkan en Andalusië. En hij leest en fietst graag. Hij geniet ook van zijn kinderen en kleinderen. ‘Op maandag passen we altijd op 2 van onze kleinkinderen. Een van onze dochters woont naast ons. Op dinsdag zijn we achterwacht voor haar kinderen. Ik kook dan en daarna eten we gezellig met mijn vrouw, dochter en haar gezin.’

Schuldgevoel

Frans leidt een behoorlijk actief leven. Toch voelt hij zich wel eens schuldig tegenover zijn vrouw. ‘Zij is nogal een bezige bij. Maar mijn leven is na 2012 behoorlijk veranderd en ik heb minder energie. Ik kan niet meer de dingen doen die ik vroeger deed. Ik voel me daardoor soms een blok aan het been van mijn vrouw.’

Gelukkig toont Frans’ vrouw altijd begrip voor zijn situatie. Ze probeert hem wel altijd te stimuleren om zijn grenzen op te zoeken. Andersom geldt dat ook, Frans geeft zijn vrouw alle ruimte om de dingen te doen ze leuk vindt.

Lotgenotencontact

Terug naar 2012. Zijn arts in het Erasmus MC wijst Frans op het bestaan van de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS). Hij wordt lid en meldt zich later aan als lotgenotencontactpersoon. ‘Ik wilde graag iets doen voor andere mensen.’

Met zijn achtergrond en werkervaring is hij daar de aangewezen persoon voor. Na de middelbare school studeert Frans namelijk theologie en werkt hij 7 jaar als predikant. Daarna maakt hij de overstap naar het onderwijs.

Nu helpt hij dus al 10 jaar andere mensen met een hypofyseaandoening tijdens telefoongesprekken en huiskamerbijeenkomsten. Ook organiseerde hij al een aantal keren een wandeling en gaf hij een gastles aan studenten verpleegkunde op het mbo. ‘De hypofyse is toch wat onbekend. Al is er maar 1 leerling die nog eens terugdenkt aan mijn les en bepaalde klachten herkent. Dat is al winst.’

Verbazing

‘Vaak hoor ik van lotgenoten dat hun bloedwaardes in orde zijn, maar dat ze zich toch niet goed voelen. Artsen kijken helaas vaak alleen naar de waardes. Hierdoor zijn er veel mensen die zich een aansteller voelen.’

Ook hoort Frans van veel van mensen dat ze zo veel klachten hebben, dat ze moeite hebben om het dagelijks leven vol te houden. Bijvoorbeeld omdat ze niet goed meer kunnen lopen, niet meer kunnen werken of niet genoeg energie hebben om voor de kinderen te zorgen. ‘Dat vind ik pijnlijk om te horen. Door naar hun verhalen te luisteren en tips te geven, hoop ik mensen die het moeilijk hebben een beetje te kunnen helpen.’

Positieve veranderingen

Frans ziet wel dat er langzaam meer aandacht komt voor het welzijn van hypofysepatiënten. Als voorbeeld noemt hij de vragenlijst die hij in moet vullen voor een afspraak bij de arts. Hierin staan vragen als: kunt u een kwartier lopen? Bent u somber? ‘Ik vind dat heel goed’, zegt Frans. ‘Want stel dat het niet zo goed gaat, dan weet de arts dat en kan hij daarover met de patiënt in gesprek gaan.’

Maar Frans vindt dat het nog beter kan. ‘Door mijn gesprekken met lotgenoten merk ik dat dit niet bij iedereen zo gaat. Ik hoop dat artsen hier in de toekomst nog meer aandacht voor krijgen. En dat ze niet alleen kijken naar de bloedwaardes’. Hij vindt het belangrijk dat het bestuur van de NHS hier aandacht voor heeft en houdt.

Glas altijd halfvol

Ondertussen geniet Fransvan het leven. ‘Ik wil niet zielig in een hoekje gaan zitten. Mijn glas is altijd halfvol.’ Ook in het lotgenotencontact geeft Frans dit motto mee. ‘Het helpt soms echt om net even op een andere, positieve manier naar de dingen te kijken.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.