Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Heeft je kind een hypofyseaandoening?

Uw kind

21170759 ml

Op het moment dat u te horen krijgt dat uw kind een tumor heeft aan de hypofyse, of een ander hypofyseprobleem heeft, staat uw wereld even stil. Er komen enorm veel vragen op u af. Wat houdt een hypofyseaandoening eigenlijk in? Hoe nu verder? De Hypofyse Stichting kan u helpen, met zowel medische informatie als informatie over de dagelijkse praktijk.

De werking van de hypofyse kan op verschillende manieren worden verstoord, of zelfs al vanaf de geboorde onvoldoende zijn.

Een tumor?
Een hypofysetumor bij uw kind is een goedaardig gezwel in het hoofd, dat vanwege zijn ligging schade kan aanrichten, of ervoor zorgt dat er veel hormoonproducerende cellen bijkomen waardoor er teveel van dit hormoon in het bloed terecht komt. Dit kan problemen veroorzaken. 

Afhankelijk van welk hormoon te veel geproduceerd wordt krijgt het hormoonproducerend gezwel een naam: acromegalie (teveel groeihormoon), prolactinoom (teveel prolactine), ziekte van Cushing (teveel bijnierschorshormoon).

De gevolgen van een hypofysetumor worden door artsen ook wel omschreven als ‘niet aangeboren hersenletsel’ (NAH). Dit kan ontstaan door een hypofyse-operatie of de nawerking van bestraling, of als gevolg van de tumor zelf. 

Begeleiding en steun is voor uw kind met een hypofyseaandoening broodnodig. De rol van u als ouder is heel belangrijk: liefde, begrip, en misschien extra hulp of begeleiding op een bepaald gebied. Wanneer uw kind een hypofyseaandoening heeft krijgt automatisch iedereen in het gezin met de aandoening te maken. Ook eventuele broertjes en zusjes moeten wennen aan de nieuwe situatie. Dat kan wel eens moeilijk zijn. Uiteindelijk moet u samen een manier vinden om met de aandoening van uw kind om te gaan. Vanuit het ziekenhuis kan hier ook hulp voor geboden worden.

Opvoeding
Als ouder wil je natuurlijk je kind zo goed mogelijk helpen en begeleiden. Maar je vraagt je ook wel eens af: Wat hoort bij de aandoening en wat niet? Kan mijn kind bepaald gedrag veranderen? In hoeverre moet ik rekening houden met…. Of is het juist beter om duidelijk mijn grenzen aan te geven? Het blijkt dat veel ouders en familieleden dit lastig vinden. Ook gezonde kinderen die in de groei zijn kunnen soms moeilijk zijn. Contact met lotgenoten kan helpen om meer inzicht hierin te krijgen.

Vallen en opstaan
Een kind met een hypofyseaandoening heeft vanzelfsprekend extra zorg en aandacht nodig. Het is belangrijk dat ouders kinderen die ziek zijn niet anders behandelen dan een gezond kind. Maar op een zeker moment moet uw kind ook op eigen benen gaan staan, zelf fouten maken en daarvan leren. De jeugd is een periode van vallen en opstaan. Onvoorwaardelijke steun en begrip voor de gevoeligheid van kinderen met een hypofyseaandoening zijn daarbij heel belangrijk.

School
Het komt regelmatig voor dat kinderen met een hypofyseaandoening moeite hebben met leren, concentreren en het omgaan met andere kinderen. Ze zijn ook vaker moe. Heel veel dingen die bij gezonde kinderen vanzelf gaan, zijn bij uw kind anders. En dat is niet altijd makkelijk. Het lichaam van uw kind kan veranderen; door de aandoening kan uw kind ook zwaarder worden. Ook vriendjes en vriendinnetjes moeten wennen aan de nieuwe situatie. Wanneer uw kind een hypofyseaandoening krijgt zal het contact met hen veranderen, misschien wegvallen.

Ook op school lopen kinderen met een hypofyseaandoening tegen problemen aan. Binnen de school zal gezocht moeten worden naar oplossingen. Extra tijd voor toetsen, mogelijkheid om meer te mogen verzuimen. Dit is in overleg met de zorg coördinator van de school te regelen.

Opleiding, studie en werk
Wanneer een hypofysetumor zich aandient op kinderleeftijd dan zijn de problemen vaak anders dan op latere leeftijd. Daarbij wordt een hypofyseaandoening door iedereen anders ervaren. Volgt uw kind opleiding of studie dan zijn er vaak mogelijkheden voor aanpassingen. Bijvoorbeeld dat je vaker mag verzuimen dan officieel is toegestaan, dat stages kunnen worden aangepast etc. 

Tips voor ouders

Het is belangrijk dat ouders kinderen die ziek zijn niet anders behandelen dan wanneer het kind gezond zou zijn. Iedere jongere heeft begeleiding nodig, maar als ouder moet je ook weten wanneer je je kind moet loslaten. Dat kan moeilijk zijn, als je je kind al heel lang terzijde staat en altijd helpt. Op een gegeven moment is het ook nodig dat een kind zelfstandig dingen gaat doen, zelf fouten maakt en daarvan leert, en zelf de weg naar de volwassenheid ontdekt. De jeugd is een periode van vallen en opstaan. Onvoorwaardelijke steun en begrip voor de gevoeligheid van de jonge personen met deze aandoening zijn daarbij heel belangrijk.

Klik hier om het verhaal te lezen van Anna en Bart: Volwassen worden met een craniofaryngeoom.