SOS Hulpmiddelen: Waar zoeken hulpverleners naar? (artikel)

Addisoncrisis

‘Patiënten die risico lopen op een Addisoncrisis hebben een actieplan voor noodgevallen. Vaak herkennen ze de vroege symptomen van een crisis, zoals ernstige zwakte en een lage bloeddruk. Dan gebruiken ze zelf extra medicatie. Meestal is dit tijdens periodes van stress of ziekte.’

‘Heel soms komt het voor dat we iemand helemaal alleen bewusteloos aantreffen. We volgen dan een protocol en doen onderzoeken om na te gaan waarom iemand niet bij kennis is. Vinden we geen verklaring en heeft de patiënt bijnierschorsinsufficiëntie? Dan staat in het protocol dat de ambulanceverpleegkundige hydrocortison moet toedienen. Daarna proberen we een contactpersoon te bereiken. Als het kan, is het beter om de patiënt een ziekenhuisopname te besparen.’

‘Het lastige is een Addisoncrisis herkennen. Want het lijkt sterk op een tekort aan suiker bijvoorbeeld of dat iemand een klap op zijn hoofd heeft gekregen. Dit kun je meten of zien en dus uitsluiten, maar een tekort aan cortisol niet.’

Protocol

‘In het protocol staat ook dat de ambulanceverpleegkundige altijd moet zoeken naar de wens van de patiënt, zoals een penning of tatoeage of een individueel behandelplan. Hierin staat dan informatie die anders is dan in een protocol, bijvoorbeeld een ander medicijn. Dat komt eigenlijk niet voor bij een Addisoncrisis.’

‘Bij een Addisoncrisis moet de patiënt altijd zo snel mogelijk hydrocortison krijgen. De eerste keuze is om dit via een infuus te doen, als dat niet kan spuiten we het in de spier. We kunnen een patiënt niet overdoseren. Wel kan hij zich achteraf gejaagd voelen als hij iets meer heeft gekregen dan nodig was.’

‘We komen ook bij mensen die een ongeval hebben gehad en stress hebben door bijvoorbeeld de pijn van het breken van hun been. Dan kunnen ze zelf hun stressmedicatie slikken die ze bij zich hebben.’

Hulpmiddelen

‘Ambulancemedewerkers of politieagenten gaan het eerst op zoek naar een kaartje of een halsketting waar bijvoorbeeld een niet-reanimeren verklaring op staat. Of aanwijzingen voor bepaalde behandelmethodes, bijvoorbeeld bij psychiatrische patiënten. Bij hen is het heel normaal om die bij zich te dragen.’

‘Tegenwoordig hebben mensen ook tatoeages of armbanden. Een safe ID-armband is vrij nieuw en een heel opvallende armband die je al snel ziet. Je hebt daar geen internetverbinding of app voor nodig.’

‘Eigenlijk moeten we op zoek naar een en dezelfde manier van uitleg aan patiënten. Over welke hulpmiddelen zij kunnen gebruiken’, vindt De Visser. ‘Die manier is er nog niet, maar hoe meer hulpmiddelen er komen, hoe groter de zoektocht wordt.’

Tot die tijd is zijn belangrijkste advies daarom: ‘Maak op zo veel mogelijk plekken duidelijk welke aandoening je hebt. Vul je Medisch ID in je telefoon in. Draag een SOS-armband of SOS-ketting met daarop gegraveerd: Hypofyse aandoening – Addisoncrisis risico. Stop een medische ID-kaart in je portemonnee met dezelfde informatie en je naam en contactpersoon voor nood. En zorg dat alle informatie klopt.’

Goed voorbereid

Quirine (18) doet dat bijvoorbeeld goed: ’Ik draag een ketting met een talisman waar een papiertje in zit. En heb altijd een SOS-tasje bij me met mijn zorgpas. Aan mijn schooltas en mijn sleutel zitten ook een pasje en een kaartje.

‘Het is gelukkig nog niet nodig geweest, want bij alle 4 mijn Addisoncrises, was ik nog alert. Tijdens 2 daarvan gaf mijn moeder mij een spuit. De andere 2 kreeg ik van zorgverleners: een in Nederland en een in Duitsland. Dat waren 2 heel verschillende ervaringen,’ herinnert Quirine zich.

Niet de bedoeling

Over die eerste ervaring vertelt Quirine dat ze in juni 2024 alleen thuis is met haar broer. ‘Ik was misselijk en had hoofdpijn, nam extra pillen, maar spuugde die weer uit.’ Haar broer kan geen spuit zetten. ‘Ik belde daarom mijn vader en hij zei dat ik een pilletje tegen migraine en mijn eigen medicatie moest nemen.’ Maar het gaat steeds slechter. Ze krijgt haar haar moeder aan de lijn en zij zegt: ‘Bel een ambulance.’

‘Ik trilde en kon zelf geen spuit meer zetten’, weet Quirine nog. De telefoniste zegt: ‘De ambulancemedewerkers zullen wel even met je praten. Want het is niet de bedoeling dat je hiervoor een ambulance belt.’ Quirine: ‘Ik vond het toen niet het juiste moment om dat tegen mij te zeggen.’

Goed geholpen

‘Gelukkig waren de ambulancemensen heel aardig. Zij begrepen wel dat ik had gebeld’, vertelt Quirine. Ze mag van de ambulancemedewerker zelf proberen de noodinjectie te zetten. Zo kan ze in het echt oefenen. ‘Maar ik voelde me te slecht, dus deed hij het.’

De ambulancemedewerker checkt Quirines bloeddruk, temperatuur en suikerspiegel, en schrijft die informatie op. ‘Ze hielpen me heel goed en ik kon thuisblijven en mijn stress-schema volgen.’ Wel duurt het nog een week voordat ze weer de oude is. ‘Maar mentaal heeft dit niks met me gedaan.’

Schoolreisje in Berlijn

In mei 2024 heeft Quirine een heel andere ervaring. Ze gaat dan met school een week naar Berlijn. ‘Ik had me er heel erg op verheugd’, vertelt ze. Maar op de eerste ochtend in het hotel voelt ze zich niet goed. ‘Ik zei dat tegen mijn vriendinnen en zij haalden een docente Duits. Ik nam extra cortisol, maar spuugde die weer uit. Ik trilde te erg om mezelf een spuit geven.’

Zwaailichten

De docente belt 112 en vertelt dat Quirine een Addisoncrisis heeft en hydrocortison-afhankelijk is. De telefoniste en de ambulancemedewerkers zeiden: ‘We nemen haar mee. In het ziekenhuis krijgt ze een spuit.’ Quirine heeft nu nog steeds geen idee waarom ze haar niet haar noodmedicatie konden geven.

Met zwaailichten komt Quirine aan in het ziekenhuis. Daar wacht ze een uur. ‘Ik voelde me vreselijk en zei tegen mijn docent dat ik ging flauwvallen.’ Haar docent gaat op zoek naar de verpleging en vertelt nog een keer dat ze noodmedicatie moet krijgen. Eindelijk krijgt ze een infuus met 100 milligram cortisol in haar ader. ‘Al snel voelde ik me beter worden en na een uur kon ik weer terug naar het hotel.’

Gevolgen

Quirine moet terug naar huis om te herstellen. ‘Het duurde een week voordat ik weer de oude was. Het was voor mij accepteren en doorgaan. Als goedmakertje gaan mijn moeder en ik in de vakantie naar Berlijn.’

‘Maar dit keer heeft het mentaal ook echt iets met me gedaan’, vertelt Quirine. ‘Ik zou nu niet alleen ergens naartoe reizen. Ik wil mijn rijbewijs hebben, want dan kan ik zelf rijden naar een ziekenhuis als het moet.
En ik heb aan mijn arts gevraagd om een goede training om zelf beter te leren spuiten.

Tot slot zegt Matthijs zegt nog over de wens van Quirine: ‘In Nederland krijg je dus wel de noodmedicatie van de ambulance en hoef je niet naar het ziekenhuis. Zelf rijden is zeker niet verstandig, maar zelf je spuit zetten als het kan wel.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.

Wat is een bijniercrisis?

De bijnieren maken niet genoeg cortisol, terwijl het lichaam dat wel nodig heeft.

Klachten bij te weinig cortisol zijn:

• misselijkheid
• braken
• buikpijn

Daarna kan een levensbedreigende situatie ontstaan door:

• lage bloeddruk
• lage bloedsuikers
• coma

Dit noemen we een bijniercrisis of Addisoncrisis.

Protocol voor ambulancepersoneel

Het behandelprotocol voor acute zorg voor mensen die afhankelijk zijn van hydrocortison vind je op www.hypofyse.nl/addisoncrisis/addisoncrisis-stressinstructie-schema.

Welke hulpmiddelen zoekt een hulpverlener?

Op of aan het lichaam:

• SOS-sieraden met ingegraveerde tekst.
• SOS-sieraden met een QR-code (Safe-ID).
• Tatoeage op arm met QR-code.

In broek- of jaszak of (rug)tas:

• Telefoon met screensaver met foto van gegevens.
• Telefoon met Medisch ID in app, zichtbaar zonder inlogcode.
• Medische kaart in portemonnee.
• SOS-sleutelhanger.

Belangrijk! Heb jij je telefoon goed ingesteld? Zo stel je de app In Case of Emergency in op je telefoon:

• Je vult je Medische ID (identificatie) in. Voeg je naam, aandoening, medicatie en SOS-contactpersonen toe.
• Schakel ‘Toon bij vergrendeling’ in. Ambulancepersoneel kan dan altijd jouw Medische ID bekijken, ook zonder jouw toegangscode.
• Zorg dat je telefoon altijd opgeladen is.

SOS-contactpersonen zijn:

• je huisarts.
• je endocrinoloog.
• de mensen die je wilt laten bellen, zoals je partner, ouder en/of kind. Zorg dat zij weten dat je afhankelijk bent van hydrocortison.