Een hypofyseaandoening en onderwijs: De observatieklas (artikel)

Heliomare en Breinsupport

Dat overkwam Pim toen hij, 14 jaar oud, na de diagnose craniofaryngeoom werd geopereerd en lange tijd moest wennen aan de hormoonvervangende medicatie. Craniofaryngeoom is een van de weinige hypofysetumoren die aangeboren is. Maar de verschijnselen die later optreden, ook door de behandeling (bestraling, operatie, medicatie) vertonen veel overeenkomst met niet-aangeboren hersentumoren: ook ten gevolge van een craniofaryngeoom kan NAH ontstaan. In Heliomare zit, behalve Pim, ook een meisje van 14 jaar met een craniofaryngeoom. Pim zat op het gymnasium, maar kon het tempo niet meer aan. Ook vermoeidheid en concentratie speelden een rol. Een half jaar bleef hij thuis om te herstellen. Omdat niet duidelijk was welke hulp en ondersteuning hij nodig had om weer onderwijs te kunnen volgen belandde hij in de observatieklas NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) van Heliomare in Wijk aan Zee*.

Heliomare is een revalidatiecentrum voor kind en jeugd en heeft ook een speciale school voor lichamelijk gehandicapte kinderen onder zijn dak. Kinderen en jongeren komen eerst binnen in de NAH-poli, waar o.a. een revalidatiearts, een psycholoog en andere ondersteuners samenwerken rond de vraag met welke hulp en ondersteuning de leerling/patiënt de schoolloopbaan weer met goede kans van slagen kan oppakken.

*) Een vergelijkbare observatieklas bestaat ook in Arnhem onder de naam Breinsupport.

De observatieklas NAH

De observatieklas van Heliomare onderwijs is bedoeld voor leerlingen van 6 tot 20 jaar, bij wie een acute breuk is ontstaan in hun schoolloopbaan. Er is moeilijk grip te krijgen op de gevolgen van NAH en het is moeilijk uit te leggen wat het betekent in het dagelijks leven. De leerlingen ondervinden soms onbegrepen cognitieve en/of emotionele problemen, vertonen ander gedrag dan vroeger en moeten leren omgaan met nieuw ontstane (lichamelijke) beperkingen. Op school mislukken zaken die eerst probleemloos gingen. Ondanks goede bedoelingen van alle betrokkenen voelt een leerling zich vaak onbegrepen en gefrustreerd. Regelmatig belandt hij/zij in een neerwaartse spiraal van vastlopen, opnieuw beginnen, weer vastlopen en verder gedemotiveerd raken. Soms stopt de leerling zelfs helemaal met het volgen van onderwijs. De observatieklas is opgezet om te voorkomen dat leerlingen in deze neerwaartse spiraal belanden of om hen er zo snel mogelijk uit te halen.

Problemen na niet-aangeboren hersenletsel

• cognitieve veranderingen: aandacht- en geheugenstoornissen, vertraagd werk- en denktempo;
• verminderd vermogen tot plannen en organiseren, waarnemingstoornissen;
• emotionele veranderingen: angst, depressiviteit en prikkelbaarheid;
• gedragsveranderingen: verminderde sociale vaardigheden, initiatiefverlies;
• communicatiestoornissen: agressiviteit of extreme gevoeligheid;
• verminderde (mentale) belastbaarheid: minder goed om kunnen gaan met druk vanuit de omgeving;
• lichamelijke beperkingen: o.a. vermoeidheid, problemen met dagelijkse handelingen; verwerkingsproblemen samenhangend met de aandoening en het resulterende hersenletsel;
• gezinsproblemen samenhangend met het hersenletsel;
• opvoedingsproblemen samenhangend met het hersenletsel.

Het team van de observatieklas

Het team brengt de huidige mogelijkheden en ondersteuningsbehoeften van de leerling op het gebied van onderwijs en revalidatie zo goed mogelijk in kaart. Je krijgt begeleiding bij de verwerking en het leren omgaan met de (NAH)-problematiek en het vinden van een nieuwe manier om je leven vorm te geven. Daarnaast krijg je oefening en training op gebieden waar je problemen hebt. Ook het ontwikkelen en leren toepassen van nieuwe leerstrategieën zit in het programma.

Individueel programma

De leerlingen volgen in de observatieklas een intensief individueel programma van minimaal zes weken tot maximaal tien maanden. Een deskundige leraar verzorgt samen met een leraarondersteuner de begeleiding van de klas. Daarnaast is aan de klas een psycholoog verbonden, die de leerling en het team begeleidt. Een revalidatiearts, maatschappelijk werker en gezinsondersteuner zijn onderdeel van het team. Altijd worden aanvullende therapieën geboden zoals o.a. fysiotherapie en ergotherapie: het weer mogelijk maken van dagelijkse handelingen waar je door de aandoening moeite mee hebt. Meer concreet werken de leerlingen in de ochtend individueel op eigen niveau en in eigen tempo. Daarnaast worden trainingen gegeven op het gebied van aandacht, geheugen en agendaplanning.

Uiteindelijk advies

Het oppakken van het onderwijs en het weer leren functioneren in een groep worden stap voor stap voorbereid. Uiteindelijk besluiten het team, de ouders en de leerling gezamenlijk welke vorm van uitstroomperspectief/vervolgtraject/opleiding haalbaar en wenselijk is. Het kan betekenen dat de leerling teruggaat naar het regulier onderwijs, eventueel met ambulante begeleiding of dat hij naar het speciaal onderwijs wordt verwezen. Het advies van het observatieteam komt tot stand op basis van observatie, diagnostiek, begeleiding en behandeling gericht op onderwijsbelasting en onderwijsmogelijkheden.

Pim heeft 5 maanden in de observatieklas gezeten. Hij heeft de draad van het naar school gaan weer opgepakt, maar belangrijk is dat hij zicht heeft gekregen op zijn vermoeidheid en hoe hiermee om te gaan. Het gymnasium was niet meer haalbaar gegeven zijn energieniveau. Na de observatieklas is hij overgestapt naar de havo-afdeling binnen Heliomare. Speciaal onderwijs, waarbij de klassen kleiner zijn en Pim minder last heeft van prikkels. Ook heeft hij daar de mogelijkheid om tussendoor te rusten. Het tempo ligt lager en zelfs op een slechte dag lukt het hem toch nog om een 6 of een 7 te scoren. Hierdoor kreeg hij ook weer vrije tijd, die voorheen totaal opging aan zijn huiswerk.

Ook binnen het speciaal onderwijs kun je een diploma halen, alleen zijn de voorwaarden beter aangepast op de veranderde behoefte van de leerling. Gedurende de schooltijd in Heliomare blijft de leerling onder behandeling van de NAH-poli, zodat problemen heel direct kunnen worden ondervangen.

Géke van Boven en Ellen Sargentini (docenten) en Carla Hendriks (psycholoog) besluiten met de opmerking: ”…we merken dat leerlingen met NAH soms pas laat bij ons terecht komen, waardoor er al veel misgelopen is, wat niet goed is voor hun zelfvertrouwen. Het is soms zo moeilijk zichtbaar aan de buitenkant waardoor omstanders niet altijd begrijpen wat het probleem is…’’

Voor meer informatie over Heliomare: www.heliomare.nl

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.