Studeren en stagelopen: Extra uitdagend voor hypofysepatiënten (artikel)

Printen

Uit: Hyponieuws 3 – 2018

Hypofyseaandoeningen geven in veel gevallen beperkingen waar je mee moet leren omgaan. Marije en Sophie voltooiden desondanks hun studies. Tegen welke problemen liepen zij aan? En hoe losten ze die op?

Marije

Als Marije van der Helm veertien jaar is, heeft ze al lange tijd hoofdpijn en ziet ze slechter. In 3 vwo  blijkt dat ze een craniofaryngeoom heeft, een zeer zeldzame goedaardige tumor aan de hypofyse die al bij de geboorte aanwezig was. Marije wordt direct opgenomen in het ziekenhuis waar ze twee maanden verblijft en meerdere ingewikkelde operaties krijgt.

Daarbij krijgt ze ook nog een hersenvliesontsteking. Ze volgt een revalidatietraject van tweeënhalve maand, waarna het school jaar verloren is. ‘Ik had zo veel gemist en was te zwak’, vertelt ze. Haar mentor staat haar gedurende dit jaar desondanks goed bij. ‘Hij hield de leerlingen ook goed op de hoogte.’

Marije ziet nog een kwart van wat een ander ziet en heeft tunnelvisie. ‘Als ik lees, zie ik vaak niet waar de regels beginnen of eindigen en ik sla ook weleens een regel over.’ Ze heeft ook minder energie dan leeftijdsgenoten.

Onoprecht

Een nieuw schooljaar start, opnieuw in 3 vwo met allemaal nieuwe gezichten. Een paar leerlingen begeleiden en ondersteunen Marije, maar dat wil ze niet. ‘Het voelde niet oprecht. Ik zei: Als jullie dit in opdracht doen dan laat dit maar zitten, want dan wordt het nooit wat.’ Ze voelt zich erg eenzaam en wordt gepest. Ondertussen negeren de leerlingen uit haar vorige klas Marije volledig. ‘Alsof ze niet wisten wat te zeggen.’

Marije gaat een niveau terug naar 4 havo. ‘Ik kon vanwege het lezen niet goed meer meekomen.’ Het blijkt een goede zet. ‘Ik kon nu wel meekomen en werd goed begeleid door de docenten.’ De HAVO rondt Marije zonder diploma af: ‘Ik kon niet meer alle vakken volgen.’

Aanpassingen

Ze gaat naar het MBO, waar ze in het tweede jaar een nieuwe, goede vriendin krijgt die haar steunt en met wie ze kan lachen. ‘We zijn nog altijd vriendinnen’, vertelt Marije. Ze rondt met succes de MBO-opleiding Onderwijsassistent af en zoekt nu een leuke baan.

‘Tijdens de intake bij het MBO vertelde ik over mijn beperkingen. Dankzij een goed gesprek met onder anderen de studie- en loopbaanbegeleider (SLB’er) kreeg ik meer tijd bij toetsen en examens, een liftpas en enkele aanpassingen vanwege mijn beperkte energie.’ Helaas kwam er in het tweede jaar een nieuwe SLB’er die een liftpas niet nodig vond. ‘Ik kon nog best traplopen, zei ze. Gelukkig grepen mijn ouders in en werd dit rechtgezet. Maar de extra tijd tijdens toetsen en examens kreeg ik niet meer.’

Obstakels overwinnen

Marije neemt een tussenjaar. Maar bij terugkeer op school blijkt ze te zijn verwijderd uit de administratief. ‘Wéér moesten mijn ouders ingrijpen.’ Ze wordt teruggeplaatst in het bestand, maar heeft geen klik met haar SLB’er. Ze krijgt een nieuwe toegewezen én extra hulp in de vorm van een ‘plus-coach’ en een psycholoog. ‘Dat maakte het leren en het leven een stuk aangenamer’, aldus Marije. Desondanks zijn er tijdens haar laatste examens problemen. Er wordt geen rekening gehouden met haar extra tijd, waardoor ze haar examens niet goed kan afmaken.

Ook waren er problemen tijdens de diverse stages. ‘Hiervoor maakten we telkens strakke afspraken, maar steeds bleken deze moeilijk na te leven. Dat was lastig. Ook het goed uitwerken en schrijven van werkstukken was moeilijk vanwege mijn problemen met lezen. Daardoor moest ik mijn werkstukken vaak overdoen.’

‘Ik heb vaak gedacht: ik stop met de opleiding, het lukt me niet, ik kan het niet … Maar dankzij het vertrouwen en de steun van mijn ouders en broer ging ik door.’ Gelukkig mocht Marije deze zomer herkansen met extra tijd en is ze geslaagd. Ze ziet de toekomst blij en vol moed tegemoet.

Tips van Marije

  • Licht je docenten, medestudenten en studie- en loopbaanbegeleider goed in.
  • Geef uitleg over je zichtproblemen: het is niet dat ik het niet wil zien, ik zie sommige dingen echt niet.
  • Regel ruim voor je examens extra tijd en check vóór elk examen of men van deze afspraak op de hoogte is.
  • Blijf jezelf. Ook al heb je daardoor maar een of twee vrienden, ze zijn veel meer de moeite waard dan meerdere vriendschappen ‘omdat het moet’.

Sophie

Sophie Rasenberg stopte met haar HBO-studie vanwege de gevolgen van haar goedaardige tumor aan de hypofyse. Voordat ze start met haar mbo-studie heeft ze daarom een duidelijk gesprek met haar mentor. Ze vertelt dat ze een chronische aandoening heeft, daardoor regelmatig naar het ziekenhuis moet en een SOS-ketting draagt met informatie. Ook bespreekt ze een ziekenhuis- en hulpprotocol. ‘Ik wil niet anders behandeld worden, maar wel met respect en begrip voor de situatie als deze erom vraagt.’

Buitenlandstage

Tijdens haar MBO-opleiding loopt Sophie stage als reisleidster. Ook daar is ze vooraf heel erg open over haar aandoening, beperkingen en vermoeidheid. Maar als gevolg hiervan krijgt ze te horen dat ze niet op stage kan vanwege haar achtergrond. ‘Dat was voor mij de eerste echte confrontatie in het werkveld met het feit dat ik een chronische ziekte heb, medicijnen nodig heb, met chronische vermoeidheid kamp en dat anderen mij hierop beoordelen.’ Ze belt direct terug en overtuigt de organisatie dat zij juist die kans verdient. ‘Ieder ander die stageloopt in het buitenland loopt tenslotte ook het risico ziek te worden.’

Uiteindelijk vertrekt ze naar Bodrum in Turkije. ‘Ik merkte dat het me heel erg goed deed. Ik had minder stress dan op school, door de warmte, het werk en het bezig-zijn.’ Als reisleidster werkt ze veertig tot zestig uur in de week, maar haar collega’s zijn behulpzaam. ‘Als er iets was vingen ze mij erg goed op en namen ze mijn werk over. Daardoor leerde ik ook beter nee te zeggen.’

Geen speciale behandeling

Bij terugkomst durft Sophie het HBO weer aan. ‘Op het MBO had ik veel achten en negens. Dan moest het HBOmet een paar zessen ook wel lukken, dacht ik.’ Op het HBO kan ze gelukkig eenvoudig haar eigen tijd indelen, zonder extra afspraken. Ze legt haar ziekte en beperkingen goed uit aan alle leerkrachten en mentoren. Die begrijpen ze en vinden het erg vervelend voor haar, maar kunnen haar niet anders behandelen dan anderen, zeggen ze. ‘Het HBO is strenger’, merkt Sophie. ‘En dat hoort ook wel zo. Je bent tenslotte zelf verantwoordelijk en je voelt zelf het beste wat er gebeurt.’ Maar er is wel een vooraf doorgenomen protocol voor als er wat gebeurt. En ze krijgt een half jaar extra tijd voor haar studie, maar daarvan wil ze ook geen gebruikmaken. Tijdens haar stage in Kaapstad haalt ze veel lesstof in en in de zomervakantie werkt ze keihard door. ‘Zo kon ik gelukkig met mijn eigen klas afzwaaien’, vertelt ze trots.

Tips van Sophie

  • Zoek voor studie en vakanties in het buitenland contact met Eurocross Assistance. Zelf had ze daar veel profijt van.
  • Luister goed naar je lichaam. Denk je dat het goed is om – bijvoorbeeld voor een tentamen – je dosering aan te passen? Doe dat dan altijd in overleg met je specialist.

Studietool

Op www.studietool.nl vind je veel informatie en tips over studeren met een hypofyseaandoening. Ook docenten, medestudenten en studiebegeleiders kunnen er terecht. De tool spijkert hen kort en effectief bij over jouw ziekte en de gevolgen voor je studie, maar biedt ook suggesties voor oplossingen.

Bezoek website

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk