Leven met acromegalie

Printen

Voor iedereen met acromegalie ziet de toekomst er anders uit. De één ondervindt veel klachten, de ander relatief weinig. Sommigen gaan studeren, werken, krijgen kinderen; bij anderen gaat dat niet zo makkelijk. Maar voor iedereen geldt dat deze aandoening een grote stempel op het leven drukt. Tegenwoordig kan de overproductie van groeihormoon bij bijna iedereen onder controle worden gebracht, maar je zult waarschijnlijk voor de rest van je leven medicijnen moeten gebruiken. Je blijft langdurig onder controle, omdat acromegalie (ongemerkt) terug kan komen.

Acromegalie: levensverwachting

Bij succesvolle behandeling van acromegalie is de prognose in principe goedacromegalie heeft geen negatieve uitwerking op de levensverwachting. Maar het is een aandoening die een groot stempel op je leven kan drukken. Veel mensen hebben ook na de behandeling nog klachten. Chronische vermoeidheid en gewrichtsklachten verdwijnen vaak niet helemaal. Sombere gevoelens en onzekerheid zijn ook veel voorkomende klachten. Na behandeling duurt het lang voordat lichaam en geest weer in balans zijn. Het vergt veel aanpassingsvermogen en geduld en je moet leren accepteren dat je minder mogelijkheden hebt dan vroeger. Toch zeggen de meeste mensen met acromegalie dat met deze aandoening best valt te leven. 

Foto gemaakt door Ruby Fotografie

Acromegalie: bijkomende klachten

Iemand met acromegalie heeft vanwege de aard van de aandoening een verhoogde kans op hart- en vaatziekten, diabetes en neuropathie. Niet alle mensen met acromegalie hebben hier last van, maar het is belangrijk alert te zijn op deze klachten en hierover te spreken met je arts. Regelmatige controles en screening op deze aandoeningen zijn aan te raden. 

Acromegalie: verder lezen

Wil je lezen hoe anderen deze aandoening ervaren? Dan is het boek ‘Alone in my universe’ van Wayne Brown een aanrader. Het boek is in het Engels geschreven.

Kijk ook in onze informatiebibliotheek voor de ervaringsverhalen van anderen. 


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk