Interview Max Nieuwdorp: ‘Met een hypofyseziekte is je lichaam minder veerkrachtig’ (artikel)

U noemt hormonen de dirigent van ons lichaam. Hoe groot is de rol van hypofysehormonen hierin?

‘Er is een hiërarchie in de hormonen van ons lichaam. Ik denk dat – als ik diabetes even buiten beschouwing laat – geslachtshormonen hierin het belangrijkste zijn, daarna schildklierhormoon en cortisol. De meeste ellende ontstaat namelijk als geslachtshormonen en cortisol verstoord raken door medicatie of een hypofysetumor. Uitval van groeihormoon geeft vaak wat meer vermoeidheidsklachten. Dat is nog steeds heel vervelend, maar echt van een andere orde dan wanneer de bijnier of de geslachtshormonen uitvallen.’
‘Schildklierhormoon staat dus ook in de top drie. Het regelt namelijk onze temperatuur en stofwisseling, maar ook alle cellen in ons lichaam hebben schildklierhormoon nodig. Daarnaast is er een wisselwerking tussen de verschillende hormonen. Zo is de instelling op schildklierhormoon vaak lastig bij mensen in de overgang en bij mannen met een laag testosteron.’

De oorzaak van veel hypofyseproblemen ligt in de hypothalamus. Verdient dit deel van de hersenen niet meer aandacht?

‘Ik denk het wel, maar we lopen aan tegen onze beperkingen hoe we de werking van de hypothalamus in mensen kunnen bestuderen. Patiënten denken vaak dat dokters alles kunnen uitzoeken, maar per ziektebeeld of klacht moeten we het vaak doen met slechts een momentopname van bijvoorbeeld de glucosewaarde of de schildklierwaarde. Er is eigenlijk veel meer onderzoek nodig om de natuurlijke schommelingen van hormonen beter na te kunnen bootsen.’
‘Bij hypofyseaandoeningen daarentegen doen we vaak een uitgebreidere test die al veel beter laat zien hoe goed je hypofyse-bijnier-as of schildklier-hypofyse-as werkt. Voor de hypofyse en de eindorganen kunnen we dit dus mooi testen, maar voor de hypothalamus is dat veel lastiger. We hebben simpelweg nog niks waarmee we kunnen zien hoe goed deze werkt. Er is dus ook meer onderzoek nodig naar de hypothalamus, de hypofyse en de terugkoppeling daarvan.’

Waarom denkt u dat hypofysetumoren ontstaan? Waarom de ene patiënt wel en de ander niet?

‘Dat is net als met andere tumoren, een heel klein beetje erfelijkheid – zoals bij het MEN-syndroom – en voor de rest een toevalstreffer. Daar kunnen we niks tegen doen. Screenen werkt ook niet, want als je willekeurig scans maakt, zie je bij 10% van de mensen iets in de hypofyse. Maar dat hoeft niks te betekenen. Het enige wat we kunnen doen, is hormoonuitval behandelen.’

Voor diabetes type 1 bestaan er insulinepompen met sensor en een zelflerend algoritme. Die passen de dosering aan de behoefte van de patiënt aan. Komt dit er in de toekomst ook voor hypofysehormonen?

‘Diabetes loopt voorop wat betreft behandeling, die inmiddels met kunstmatige intelligentie wordt afgestemd op de persoon en wat hij doet: sporten, slapen of eten. Bij diabetes reageert elk lijf anders op insuline – net als bij andere hormonen – en daarmee de kunstmatige intelligentie. De technologie is er dus al, maar er gaan nog járen overheen voordat dit beschikbaar komt voor andere hormonen. Ik vind dat schildklierhormoon dan als eerste aan de beurt is. Maar ook voor cortisol en groeihormoon biedt dit uitkomst, omdat ook bij volwassenen groeihormoonpieken belangrijk zijn.’

‘Ik denk ook echt dat dat gaat werken, maar dat vereist wel onderzoek en samenwerking tussen technische mensen, patiënten, dokters en farmaceuten. Hoe zorg je er bijvoorbeeld voor dat de hormonen goed blijven in zo’n pompje? En net als bij diabetes luistert de persoonlijke instelling voor schildklier- en cortisolhormoon waarschijnlijk ook nog eens heel nauw. Daarvoor moet je in de behandeling dus meer kijken naar de kwaliteit van leven, ook uit preventief oogpunt. Dat bepaalt namelijk hoe een patiënt in het leven staat.’

Kinderen uit het ‘Unmet Needs’-onderzoek komen met het idee van een kunst- of een donorhypofyse. Wat maakt de hypofyse zo ingewikkeld dat dit onmogelijk lijkt?

‘De hypofyse is heel delicaat en daarom lastig te transplanteren zonder hem te beschadigen. Bovendien is dit orgaan heel gevoelig voor aanvallen van het immuunsysteem. Het immuunsysteem ruikt meteen dat het orgaan niet in je lichaam hoort. Dan moet je pillen, vaak stresshormonen, gaan geven om afstoting te voorkomen. Je raakt dan van de regen in de drup. Het belangrijkste is dat we moeten voorkomen dat het überhaupt zo ver is. Dus sneller opsporen zodat je restfunctie houdt blijft vooralsnog het motto.’

80 procent van hypofysepatiënten heeft vermoeidheidsklachten. Is er dan sprake van verstoorde balans of moeten sommige hormonen dan worden verlaagd of verhoogd?

‘Er is dan geen sprake van een disbalans, maar van een disconnect, denk ik. Bij een gezond persoon “praat” de hypofyse-hypothalamus-as met de schildklier, bijnier, enzovoort. Is de hypofyse uitgevallen? Dan is er geen goede communicatie meer tussen die organen. En als je de dirigent wegneemt, is het moeilijk voor het orkest om in de maat te blijven spelen.’

‘Wat ik bedoel is dat je met één tot drie keer per dag pillen slikken wel de hormonen kunt toedienen, maar daarmee de functie niet helemaal kunt nabootsen. De hormoonwaarde in het bloed is dan wel goed, maar de dynamiek van de hormoonafgifte is verdwenen. De meest voorkomende bijwerking is dan vermoeidheid. Het maakt niet uit om welk hormoon het gaat, dat van je schildklier, je bijnier of de pil om de vrouwelijke hormonen te onderdrukken. Bijstellen en finetunen moet je vooral proberen, want je hebt niks anders. Maar ik zie helaas dat de meerwaarde vaak nog beperkt is.’

Hoe weet je welke hormoonwaarden het beste passen bij jou als persoon?

‘Dat is een kwestie van uitproberen, samen met je dokter. Niet ieder lijf is hetzelfde. Het is jouw lichaam en de zoektocht naar hoe jouw lichaam omgaat met je hormoonziekte en wat de huidige medicatie kan betekenen om daar zo goed mogelijk uit te komen. Maar het wordt nooit zoals het was voordat je ziek werd. Als je dat wel lukt, mag je een gat in de lucht springen.’

Kunnen hypofysepatiënten – behalve met hun medische behandeling – nog op andere manieren gezondheidswinst bereiken?

‘Ik kan mijn patiënten niet meer leefstijladvies geven dan wat voor iedereen geldt: rust, reinheid en regelmaat. Zeker met een hormoonziekte is je lichaam – net als een uitgerekt elastiekje – minder veerkrachtig. Daar moet je naar luisteren. Ga je continu in het rood, dan krijg je daar last van. Dus goed slapen, goed voor je lijf zorgen, niet te veel eten en niet te veel stress. Welke andere factoren belangrijk zijn, gaan we nog zien. Maar een gezonde leefstijl kan je sowieso een paar extra levensjaren opleveren, en een betere kwaliteit van leven.’

‘Maar ik weet ook dat je leefstijl aanpassen heel moeilijk is en tijd kost. Zo wilde ik vaker op de fiets naar mijn werk gaan. Het kostte mij al drie jaar om dit ook echt dagelijks te doen. Ik had altijd wel een excuus dat mijn fiets kapot was of dat het regende. Voor patiënten geldt: het is jouw ziekte. Je kunt je leefstijl aanpassen om je beter te voelen, maar dat vereist ook doorzettingsvermogen en concessies. Heb je bijvoorbeeld een baan met wisselende diensten en is jouw lijf hier niet tegen bestand? Dan moet je misschien wel op zoek naar ander werk. Dat is wat leefstijl eigenlijk van je eist. Iets chronisch veranderen in je leven met ook echt grote consequenties. Dat moet je in kleine stapjes doen, bijvoorbeeld een klein stapje per maand.’
‘Wat voeding betreft geloof ik echt dat elk lichaam anders reageert. Ik zie patiënten die vermoeidheidsklachten krijgen van bepaald eten en anderen niet. Alleen zelf kun je erachter komen wat voor jou werkt. Ook al kan je dokter niet verklaren hoe dit komt, ik zou er wel naar luisteren als jij je daarbij beter voelt.’

Levert zelf experimenteren geen risico’s op?

‘Diëten kunnen meestal niet zoveel kwaad. Wees je wel bewust van de risico’s van supplementen, met name door de interactie met bepaalde medicijnen. Sommige hormoonsupplementen of middelen als zilverkaars tegen overgangsklachten kunnen je eigen hormoonfunctie beïnvloeden en dat kan van invloed zijn op je bloedwaarden, door onder andere het effect op de lever. Daarom is het belangrijk dat je dokter weet wat je gebruikt. Ik ben er geen voorstander van, maar ik snap dat mensen verder zoeken. Dokters hebben immers ook maar beperkte mogelijkheden.’
‘Ik zou meer onderzoek wel toejuichen om te weten wat voor wie werkt en voor wie niet. Zo is er nog geen bewijs dat accupunctuur werkt. Toch lijkt me dat het niet voor niets al 3.000 jaar bestaat in China. De enige tip die ik wil meegeven is: bespreek het met je reguliere huisarts of internist, laat je niet te veel geld uit de zak kloppen en besef dat de kennis hierover nog niet zo groot is. Staat je dokter er niet voor open, terwijl jij dit onderwerp voor jou juist wel belangrijk is? Dan moet je misschien op zoek naar een arts die wel met je wil meedenken, want het behandelen van een hypofyseziekte is teamwork tussen patiënt en dokter.’

Geldt wat natuurlijke producten betreft, baat het niet dan schaadt het niet?

‘In België was er bijvoorbeeld een arts die heel scheutig was met het geven van pillen en injecties met stresshormoon. Bij dit hormoon en mannelijk geslachtshormoon loop je dan de kans dat je de eigen aanmaak de das om doet. Een korte prednisonkuur is iets anders dan drie jaar lang hydrocortison gebruiken. Niet ieder lichaam kan daar even goed tegen. Sommige alternatieve geneeskundigen geven veel injecties die je misschien helemaal niet nodig hebt. Als je zelf geen cortisolaanmaak in de bijnier meer hebt, dan heb je gewoon hydrocortison nodig. Maar heb je een verstoorde bijnieras, waarbij je eigen aanmaak het nog doet? Dan zou ik niet direct hydrocortisonpillen geven. Corticosteroïden kunnen ook schade opleveren, soms blijvend. Dus voorzichtigheid is geboden, zeker als het nog niet 100 procent duidelijk is dat je het nodig hebt.

Max Nieuwdorp

Prof. dr. Max Nieuwdorp (1977) is internist-endocrinoloog, hoogleraar en afdelingshoofd bij het Amsterdam UMC. Hij doet onderzoek naar de relatie tussen de darmflora, hormonen en gezondheid.