Verhalen uit het verhalenmuseum, congres 2026

Aandoeningen (Pan)hypopituïtarisme (hormoonuitval) (Pan)hypopituïtarisme (hormoonuitval): diagnose en behandeling (Pan)Hypopituïtarisme (hormoonuitval): medische centra (Pan)Hypopituïtarisme (hormoonuitval): naslagwerk (Pan)Hypopituïtarisme (hormoonuitval): symptomen en klachten (Pan)Hypopituïtarisme (hormoonuitval): voor naasten Anderen met (pan)hypopituïtarisme (hormoonuitval) Leven met (pan)hypopituïtarisme (hormoonuitval) Acromegalie Acromegalie: diagnose en behandeling Acromegalie: medische centra Acromegalie: naslagwerk Acromegalie: symptomen en klachten Acromegalie: voor naasten Anderen met acromegalie Leven met acromegalie Congenitaal hypopituïtarisme (CHP) Anderen met congenitaal hypopituïtarisme Congenitaal hypopituïtarisme: diagnose en behandeling Congenitaal hypopituïtarisme: medische centra Congenitaal hypopituïtarisme: naslagwerk Congenitaal hypopituïtarisme: symptomen en klachten Congenitaal hypopituïtarisme: voor naasten Leven met congenitaal hypopituïtarisme Craniofaryngeoom Anderen met een craniofaryngeoom Craniofaryngeoom: diagnose en behandeling Craniofaryngeoom: medische centra Craniofaryngeoom: naslagwerk Craniofaryngeoom: symptomen en klachten Craniofaryngeoom: voor naasten Leven met een craniofaryngeoom Diabetes Insipidus (AVP deficiëntie) Anderen met diabetes insipidus (AVP deficiëntie) AVP deficiëntie: naslagwerk Diabetes Insipidus (AVP deficiëntie): diagnose en behandeling Diabetes Insipidus (AVP deficiëntie): medische centra Diabetes Insipidus (AVP deficiëntie): symptomen en klachten Diabetes Insipidus (AVP deficiëntie): voor naasten Leven met diabetes insipidus (AVP deficiëntie) Niet-functionerend hypofyseadenoom (NFA) Anderen met een niet-functionerend hypofyseadenoom Leven met een niet-functionerend hypofyseadenoom Niet-functionerend hypofyseadenoom: diagnose en behandeling Niet-functionerend hypofyseadenoom: medische centra Niet-functionerend hypofyseadenoom: naslagwerk Niet-functionerend hypofyseadenoom: symptomen en klachten Niet-functionerend hypofyseadenoom: Voor naasten Overige aandoeningen Prolactinoom Anderen met een prolactinoom Leven met een prolactinoom Prolactinoom: diagnose en behandeling Prolactinoom: medische centra Prolactinoom: naslagwerk Prolactinoom: symptomen en klachten Prolactinoom: voor naasten Syndroom van Sheehan Anderen met het Syndroom van Sheehan Leven met syndroom van Sheehan Syndroom van Sheehan: diagnose en behandeling Syndroom van Sheehan: medische centra Syndroom van Sheehan: naslagwerk Syndroom van Sheehan: symptomen en klachten Syndroom van Sheehan: voor naasten Ziekte van Cushing Anderen met de ziekte van Cushing Leven met de ziekte van Cushing Ziekte van Cushing: diagnose en behandeling Ziekte van Cushing: medische centra Ziekte van Cushing: naslagwerk Ziekte van Cushing: symptomen en klachten Ziekte van Cushing: voor naasten Addisoncrisis (Bijniercrisis) Addisoncrisis (Bijniercrisis) stressinstructie Herken een Addisoncrisis (Bijniercrisis) Noodinjectie Addisoncrisis (Bijniercrisis) Noodnummers Addisoncrisis (Bijniercrisis) Secundaire bijnierschorsinsufficiëntie SOS Addisoncrisis Veelgestelde vragen Addisoncrisis (Bijniercrisis) Waarschuw anderen bij Addisoncrisis (Bijniercrisis) Archief evenementen Behandelingen en onderzoeken Medicatie Bel mij terug Contact Disclaimer evenementen Extra informatie voor... Diëtist Familie en naasten Ouder van een hypofysepatiënt Partner van een hypofysepatiënt Fysiotherapeut Huisarts en specialist Mondzorgspecialisten Ervaringsverhaal verkleining tong bij acromegalie Tandheelkundige behandelingen acromegalie Tandheelkundige klachten acromegalie Opticien en oogarts Psycholoog en psychiater Werkgever en bedrijfsarts Geneesmiddelentekorten: ‘Sorry, uw medicijn is er niet’ (artikel) Help mee Doneer Kom in actie Laat na Sponsor Word lid Word vrijwilliger Homepage Hypofyse informatiebibliotheek Aandoeningen (Pan) hypopituitarisme (hormoonuitval) Een veranderd leven na hersenletsel en panhypopituïtarisme (artikel) Hypopit, maar niet door een hypofysetumor (artikel) Marion heeft hypopituitarisme (video) Marleen heeft panhypopituïtarisme (video) Panhypopituïtarisme en omgaan met energie (artikel) Sarcoïdose en panhypopituïtarisme (artikel) Acromegalie Ervaringsverhalen van mensen met acromegalie Acromegalie: een patiënt vertelt (video) Acromegalie: Johan: ‘Ze noemden mij de man van 35 kilo foto’s’ (artikel) Acromegaliepatiënt Marjon: Zingen is mijn leven (artikel) Ervaringsverhalen over leven met acromegalie (link) Frans heeft acromegalie én hypofyse-uitval: ‘Mijn leven is heel erg veranderd’ (artikel) Het verhaal van Emma van Dijk over haar acromegalie (artikel) Ik heb acromegalie. Ik maak me nergens meer druk om! (artikel) Leven zonder hypofyse; Francien: ‘Ik maak iedere dag keuzes’ (artikel) Marloes begon weer te groeien door acromegalie (link) Michel vertelt over zijn zoektocht naar de juiste diagnose (video) Mijn leven met acromegalie (artikel) Samen de kwaliteit van ons leven met acromegalie verbeteren (artikel) Shrek gebaseerd op worstelaar met acromegalie? (link) Medische informatie over acromegalie Acromegalie niet te missen: informatie voor huisartsen (link) Acromegalie: een arts vertelt (video) Blijvende psychologische impact van acromegalie (artikel) Combinatietherapie succesvol bij ernstigere vorm van acromegalie (artikel) De fysieke lange termijn gevolgen van acromegalie (video) De invloed van voeding op acromegalie (video) Een reuzenstreng dieet als behandeling bij acromegalie (artikel) Erasmus Medisch Centrum doet onderzoek naar een nieuwe combinatie van medicijnen bij acromegalie (artikel) Herkenning acromegalie binnen de psychiatrische praktijk (artikel) Kan voeding helpen in het verminderen van klachten bij acromegalie? (video) Langetermijneffecten van acromegalie op botten en gewrichten (artikel) Psychosociale begeleiding bij acromegalie (video) Therapie met pasireotide LAR (artikel) Verschillende behandelmethodes van acromegalie (video) Vetophoping in de spieren bij acromegalie: ‘In beweging blijven is van levensbelang’ (artikel) Congenitaal hypopituïtarisme Anders zijn biedt kansen: ‘Ik hoop dat TE GEK mensen verder helpt’ (artikel) Congenitaal hypopituïtarisme: aandacht voor ouders en kinderen (artikel) Congenitale hypofyse-insufficiëntie (video) Hielprik (video) Jelle heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (video) Mijn kind heeft congenitaal hypopituïtarisme (artikel) Wat is CHP voor ouders (brochure) Wat is CHP? Voor kids (brochure) Craniofaryngeoom Ervaringsverhalen van mensen met een craniofaryngeeom ‘Ik voelde me zo beroerd’ (artikel) Anastasia's zoontje heeft een craniofaryngeoom: ‘Ik zag de ernst in de ogen van de artsen’ (artikel) Craniofaryngeoom: het leven na de behandeling (artikel) Even voorstellen: Koen Maas, craniopatiënt (artikel) Ik heb een craniofaryngeoom en ben behandeld voor een eetstoornis (artikel) Je bent 13 en cranio: Het kan ook wél goed gaan! (artikel) Jelmer heeft een craniofaryngeoom (video) Jong en een cranio: ‘Ik sta gewoon positief in het leven’ (artikel) Juul heeft een craniofaryngeoom (video) Van lotgenoten naar vriendinnen: ‘Ik wilde contact met iemand die hetzelfde had als ik’ (artikel) Wendy, van klein, ziek meisje met cranio naar stralende vrouw (artikel) Medische informatie over een craniofaryngeoom Craniofaryngeoom en andere tumoren in hypothalame gebied (video) Craniofaryngeoom: Uiterst zeldzaam en ingrijpend (artikel) Craniofaryngeoom: wat is dat? (artikel) Craniofaryngioom bij kinderen (video) Craniofaryngioom bij volwassenen (video) Hoe ontstaat een craniofaryngeoom en waar? (video) Hypothalame obesitas na behandeling craniofaryngeoom (artikel) Overgewicht bij craniofaryngeoom (artikel) Wat is een craniofaryngeoom (video) Webinar late gevolgen craniofaryngeoom (video) Diabetes Insipidus (AVP deficiëntie) Diabetes Insipidus (DI): ‘Ik wist overal alle kraantjes te vinden’ (artikel) Diabetes Insipidus: ‘Ik wilde stiekem water uit een kruik drinken’ (artikel) Jarenlang verkeerd gebruik van desmopressine (artikel) Leven met Diabetes Insipidus (artikel) Oxytocine: Het vergeten hypofysehormoon? (artikel) Stelling: Diabetes insipidus kan overgaan (artikel) Multi-morbiditeit Algemene presentatie multi-morbiditeit (video) Multi-morbiditeit webinar (video) Multimorbiditeit: Eén op de drie Nederlanders heeft twee of meer ziekten (artikel) Presentatie multi-morbiditeit bij hypofyseaandoeningen (video) Niet-functionerend adenoom Ik ben krachtig ondanks mijn NFA (artikel) NFA: ‘Ik besefte niet hoeveel impact dit zou hebben op mijn leven’ (artikel) Niet-Functionerend Hypofyseadenoom - Dries: ‘Ik heb een halve accu’ (artikel) Niet-functionerend hypofyseadenoom (NFA) in beeld (artikel) Simone heeft een niet-functionerend hypofyseadenoom: ‘Ook na een hoop tegenslagen kan het weer goed gaan’ (artikel) Studie: Slaapproblemen na operatie NFA (artikel) Overige hypofyseaandoeningen Centrale Hypothyreoïdie: 'We werden bijna noodgedwongen medisch expert' Effect op kind en ouders: Wat als een kind niet goed groeit? (artikel) Hypofysitis: mijn hypofyse wordt aangevallen (artikel) Hypogonadotroop hypogonadisme: ik kon mijn aandoening niet accepteren (artikel) Hypogonadotroop hypogonadisme: ontkend, niet gezien, niet serieus genomen (artikel) Immuuntherapie gerelateerde hypofysitis (artikel) Jannie heeft het Kallmann-Syndroom: ‘Ik snap zelf ook niet altijd wat er gebeurt’ (artikel) Stelling: hersentrauma kan een hypofyseaandoening veroorzaken (artikel) Syndroom van Kallmann: ‘Het kan heel erg bepalen hoe je bent als persoon’ (artikel) TSH-producerend hypofyseadenoom: ‘Mijn huis was nog nooit zo schoon’ (artikel) Uitval van geslachtshormoon: ‘Ik had vaak natte dromen’ (artikel) Prolactinoom Behandeling met dopamine-agonisten: Is het de gok waard? (artikel) Er is altijd hoop in mijn ogen, ondanks mijn prolactinoom (artikel) Hoe voelt het om een prolactinoom te hebben? (artikel) Macro-prolactinoom: Ik ben jaren ‘weggeweest’… (artikel) Melk uit je borsten zonder zwanger te zijn geweest (link) Mijn leven met een macro-prolactinoom (artikel) Operatie bij prolactinoom: ‘Liever hoofdpijn dan negatieve gedachten’ (artikel) Prolactinoom: ‘Ik wil niet als patiënt worden gezien’ (artikel) Prolactinoom: ‘Zo kende ik mezelf niet’ (artikel) Prolactinoom: Anke: ‘Vraag om revalidatie als het herstel lang duurt’ (artikel) Prolactinoom: Dopamine-agonisten zijn veilig (artikel) Prolactinoom: operatie of medicijnen? (artikel) Prolactinoompatiënte: Soms ben ik net een klein kind (artikel) Veelgestelde vragen over prolactinoom I (artikel) Veelgestelde vragen over prolactinoom II (artikel) Syndroom van Sheehan 47 jaar leven met het syndroom van Sheehan (artikel) Ingrid heeft Sheehan (video) Moeder met Sheehan: ‘Ik was bijzonder blij met een diagnose’ (artikel) Niet werkende hypofyse bij het syndroom van Sheehan (link) Presentatie Syndroom van Sheehan (video) Syndroom van Sheehan: ‘Door de bevalling kreeg mijn hypofyse een klap’ (artikel) Ziekte van Cushing Brochure ziekte van Cushing (online folder) De Stelling: De ziekte van Cushing geeft extra risico op trombose (artikel) Isabel heeft de ziekte van Cushing (video) Mariëlle heeft de ziekte van Cushing (artikel) Mijn gevecht tegen de Cushing (artikel) Vertrouw op jezelf: ‘Zo’n hypofysetumor gooit je hele leven overhoop’ (artikel) Vragen over de ziekte van Cushing (artikel) Wat is de Ziekte van Cushing (video) Ziekte van Cushing in beeld (artikel) Ziekte van Cushing: ‘De keuze voor behandeling met medicijnen wordt groter’ (artikel) Ziekte van Cushing: ‘Ik was blij dat ik wist wat er was’ (artikel) Beweging, gewicht, voeding Beweging ‘Sporten geeft mij zo veel vertrouwen’ (artikel) Aan je conditie werken: yes, we can! (artikel) Bewegen met een hypofyseaandoening (video) Conditie opbouwen: rustig aan, maar wel doeltreffend! (artikel) Craniopatiënt René: Mijn sport is cardiofitness (artikel) Hypofysepatiënt, blind en topsporter. Het kan! (artikel) Prolactinoompatiënt Louise: Mijn favoriete sport is marathonlopen (artikel) Word weer fit met sportgeneeskunde (artikel) Gewicht en voeding Afvallen!? Een kwestie van óf … óf? Of én … én? (artikel) Covid-19 nestelt zich mogelijk makkelijker in vetweefsel bij overgewicht (artikel) De Stelling: Hypofysepatiënten hebben altijd honger (artikel) Een gastric bypass: het overwegen waard (artikel) Goede voeding: praktische tips voor hypofysepatiënten (artikel) Hypofyseaandoeningen en overgewicht (video) Obesitas bij volwassenen: ‘De invloed van hormonen is veel groter dan sommigen beseffen’ (artikel) Obesitas en gewichtsbeheersing in relatie tot bijnier- en hypofyseaandoeningen (voordracht) Overgewicht en (pan)hypopituïtarisme (voordracht) Verantwoord eten, maar afvallen lukt niet (artikel) Vraag: Ik blijf stoeien met mijn overgewicht (artikel) Bijnierschorsinsufficiëntie/Addisoncrisis (Bijniercrisis) Artikelen bijnierschorsinsufficiëntie Addison ADL + hulphond: ‘Bobbie geeft mij een vorm van vrijheid terug’ (artikel) Autisme en de ziekte van Addison: een lastige combinatie (artikel) Bijnierschorsinsufficiëntie, ADHD en acromegalie (artikel) Brochure bijnierschorsinsufficiëntie (folder) De impact van bijnierschorsinsufficiëntie op het dagelijks leven (link) De wisselwerking tussen psychologische stress en cortisol (artikel) E-learning module voor jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie (link) E-learning module voor ouders met kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie (link) Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen (PDF) SOS Hulpmiddelen: Waar zoeken hulpverleners naar? (artikel) Video's bijnierschorsinsufficiëntie Addisoncrisis of Bijniercrisis bij een kind (video) Alles wat je moet weten over de noodinjectie (video) Drank en drugs gebruiken als hypofysepatiënt (video) Ervaringsverhaal over een bijniercrisis (addisoncrisis) (video) hypothalamus-hypofyse-bijniersysteem (video) Korte uitleg: hoe zet je noodinjectie (video) Lieke en Johan vertellen over secundaire bijnierschorsinsufficiëntie (podcast) Lisette is bijnierschorsinsufficiënt en gaat op reis (video) Noodinjectie (video) Presentatie over bijnierschorsinsufficiëntie (video) Psychische gevolgen van bijnierschorsinsufficiëntie (video) Wat is bijnierschorsinsufficiëntie? (video) Wat is een Addisoncrisis of Bijniercrisis ? (video) Wat kun je doen als mantelzorger bij bijnierschorsinsufficiëntie? (video) De Nederlandse Hypofyse Stichting Algemene folder Nederlandse Hypofyse Stichting Bestuur - Toen en nu: ‘We kunnen steeds meer betekenen' (artikel) De grote hypofyse-vragenlijst 2023 De grote hypofysevragenlijst 2023: Hoe staan we ervoor? Elke euro telt: Doneren? Ja, graag! (artikel) Folder voor nieuwe patiënten met een hypofyseaandoening Hypofysewandelingen: ‘Je kan je ei kwijt en krijgt tips’ (artikel) Diagnose en onderzoek Beschadiging van de hypothalamus (artikel) De endocrinologieverpleegkundige (artikel) Een duwtje in de goede richting, de weg kwijt in zorgland (artikel) Een MRI: tips om je voor te bereiden (artikel) FET-PET-MRI: Speciale scan spoort kleine adenomen op (artikel) Hoe communiceer je het beste met je arts tijdens een lang behandeltraject (artikel) Hoe kunnen hypofyseaandoeningen eerder worden gediagnosticeerd? (video) Hoge bloeddruk: leefstijl is heel belangrijk (artikel) Normale schildklierwaarden, toch klachten: over T3/T4 (artikel) Overal in Nederland gelijke testresultaten (artikel) Pas na 18 jaar een diagnose en dan nog de verwerking (artikel) Recht in de spreekkamer: Wat is nodig voor een goede behandelkeuze? (artikel) Stelling: Cortisol moet je nuchter laten prikken (artikel) Tips: Hoe zorgen jij en je arts voor een goed gesprek? (artikel) Vragenlijsten: Hoe dragen ze bij aan je behandeling? (artikel) Wat houdt een MRI-scan in (video) Wat zijn normale hormoonwaardes? (artikel) Zeldzame hypofyseaandoeningen: Centraal register voor grensverleggend onderzoek (artikel) Engelstalige informatie Brochure adrenal insufficiency Brochure Cushing Syndrome Endocrinologist about the rare condition acromegaly (video) Growth hormone explained (video) How an emergency injection works (video) Patient with acromegaly shares her story (video) The pituitary gland explained (video) What is an addisoncrisis (video) Expertisecentra Expertisecentrum Amsterdam UMC uitgelicht: ‘Het hypofyseteam bekijkt samen alle informatie van de patiënt’ (artikel) Expertisecentrum Erasmus MC uitgelicht: ‘Met onze speciale scan zien we ook hele kleine tumoren’ (artikel) Expertisecentrum LUMC uitgelicht: 'Ons doel is genezen zonder schade’ (artikel) Expertisecentrum Radboudumc uitgelicht: Je leest online precies wanneer je waar wordt behandeld: ‘Dat is uniek’ (artikel) Expertisecentrum UMC Utrecht uitgelicht: ‘Met onze speciale MRI krijgen kinderen al tijdens hun operatie een scan’ (artikel) Expertisecentrum UMCG uitgelicht: ‘We werken nauw samen met de afdeling KNO. Dat is uniek’ (artikel) Regionaal hypofysenetwerk Zuid-Oost Nederland: Kwaliteit van zorg verbetert door netwerk Verpleegkundig Specialisten: ‘Wij zijn de rode draad voor de patiënt’ (artikel) Hormonen Antidiuretisch hormoon: Diabetes insipidus (AVP deficiëntie) en SIADH (artikel) Cortisol: ‘Beschermt tegen de gevolgen van stress’ (artikel) Geslachtshormonen: Wat als de aansturing niet meer werkt? (artikel) Geslachtsklier stimulerende hormonen: ‘Zonder geslachtshormonen zou het gedaan zijn met de mensheid’ (artikel) Groeihormoon (video) Hypofyseaandoeningen en de overgang (artikel) Hypofysehormonen (video) Interview Max Nieuwdorp: ‘Met een hypofyseziekte is je lichaam minder veerkrachtig’ (artikel) Schildklier (video) Schildklierhormoon (video) Schildklierhormoon: Geschiedenis, diagnose en behandeling (artikel) Testosteron (video) Uitval van de hypofyse-eierstok-as (artikel) Veelgestelde vragen over testosteron en hypofyseaandoeningen (artikel) Vraag: Kunnen schildklierwaarden invloed hebben op het hart? (artikel) Hypofyse en hypothalamus Adenoom of tumor? Een wereld van verschil (artikel) Brochure hypothalamus De biologische klok van hypofysepatiënten (video) De hypofyse (video) Hoe ontstaat de hypofyse? (video) Hypofyseaandoeningen (video) Hypofyseaandoeningen: disbalans van hormonen (link) Hypofysetumoren en erfelijkheid (artikel) Is genezing van een hypofyseaandoening ook echt genezing? (video) Stelling: Hypofyseaandoeningen zijn erfelijk (artikel) Uitkomsten onderzoek Unmet Needs: De zorgwensen van kinderen met problemen met de hypothalamus (artikel) Uitval van hypofyse en hypothalamus (video) Webinar Sheehan, bijnierschorsinsufficiëntie en hypofysechirurgie Kinderen en jongeren Alcohol & Drugs en hypofyseaandoeningen (artikel) Alleen woorden raken hun belevingswereld niet (artikel) De Young Adults Clinic bekijkt het hele plaatje (artikel) Hoe ga ik om met school, leeftijdsgenoten en veranderd eetgedrag (video) Hoe krijgen we ze groot? Kinderen met aangeboren hypofyse-uitval (artikel) Jong en een hypofyseaandoening: 'Al die leuke dingen kon ik niet meer’ (artikel) Kinderboekje 'Tom is niet stuk' over hormoonuitval (artikel) Kwaadaardig gezwel in oogzenuw: ‘Ik ben blij dat ik ooit goed gezien heb’ (artikel) Niet eventjes ‘operatie en dan is alles weer goed’ (artikel) Van kinderarts naar volwassenenzorg: Staat jouw kind al op eigen benen? (artikel) Leven met een hypofyseaandoening Diversen: leven met een hypofyseaandoening ‘Verdriet, boosheid en angst zijn heel normaal’ (artikel) Digitale hulpmiddelen: Vind de juiste zorgverlener (artikel) Donorschap… combineren met een hypofyseaandoening? (artikel) Endo-verpleegkundigen: ‘Patiënten kunnen altijd bij mij terecht’ (artikel) Het recht op een second opinion (artikel) Hoe voorkom je een jetlag? (artikel) Ik ga op reis en neem mee...! (artikel) Positief leven met een hypofyseaandoening (PDF) Positieve tips: Hoe zorg jij ervoor dat jouw zomervakantie een succes wordt? (artikel) Prikkelarm op stap (artikel) Prof. Dr Nienke Biermasz: kwaliteit van leven centraal (artikel) Realistische verwachtingen: praat erover met je arts (artikel) Stappenplan: Ik heb een klacht. Wat nu? Tips & Tricks voor de lente (artikel) Tips & Tricks: De ultieme tips van patiënten (artikel) Tips en Tricks: Tips om het jaar goed af te sluiten... (artikel) Verdiepende informatie Webinar 18 september 2021 (video) Wet maatschappelijke ondersteuning. Hoe zit het nu? (artikel) Wisselen van zorgverzekering: Waar moet je op letten? (artikel) Ervaringsverhalen over het leven met een hypofyseaandoening ‘Over mijn hypofyseaandoening praten heeft mijn leven positief veranderd’ (artikel) Eddie: ik heb na mijn behandeling een goede balans gevonden in mijn werk (artikel) Een wereldreis maken: ‘Mijn koffer zat halfvol medicatie’ (artikel) Hypofyse en festivals: ‘Ik ga niet mijn leven in de koelkast zetten’ (artikel) Hypofyseaandoeningen in de familie: ‘Ik herken veel bij de kinderen die hetzelfde hebben’ (artikel) Hypofysepatiënt Mila: Soms zet ik heel even mijn masker af (artikel) Je HEBT een hypofyseaandoening, maar je BENT het niet (artikel) Jong, moeder en een hypofyseaandoening (artikel) Op (wereld)reis met een hypofyseaandoening: ‘In Oezbekistan mag je niet eens aspirine meenemen’ (artikel) Partner van een hypofysepatiënt vertelt: Het leven op z’n kop (artikel) Wonen in een verzorgingshuis: ‘Ze vinden het lastig om goed voor mijn moeder te zorgen’ (artikel) Revalidatie 2-luik: Fysiotherapie en Revalidatie: ‘Je hebt een verwijzing van een specialist nodig’ (artikel) 2-luik: Fysiotherapie en Revalidatie: Van herstel naar zelfstandigheid (artikel) PEP: het PatiëntenEducatieProgramma voor hypofysepatiënten (artikel) PEPP4ALL: Regie over je leven met je hypofyseziekte Revalidatie binnen een revalidatiecentrum (artikel) Revalidatie na de acromegalie heeft mij veel opgeleverd (artikel) Revalidatie: omgaan met beperkte belastbaarheid (voordracht) Rijbewijs en rijgeschiktheid Mijn groot rijbewijs werd ineens van me afgenomen vanwege mijn hypofyseaandoening (artikel) Mijn hypofyse is operatief verwijderd. Moet ik nu een keuring voor mijn rijbewijs ondergaan? (artikel) Moet een hypofysepatiënt zich laten keuren voor zijn rijbewijs in verband met rijgeschiktheid? (artikel) Veelvoorkomende klachten Diagnose van hypofyseaandoeningen: De rol van een oogarts (artikel) Hoofdpijnklachten bij hypofysepatiënten (voordracht) Stelling: Hypofyseaandoeningen geven een grotere kans op een depressie (artikel) Stelling: Hypofyseaandoeningen komen zelden alleen (artikel) Vage klachten? Misschien een vitamine B-12 tekort? (artikel) Vermoeidheid en stress De schelpentheorie: omgaan met beperkte energie (artikel) Eerder van slag en sneller gevloerd na emotionele stress (artikel) Hoe leer je je grenzen herkennen bij vermoeidheid? (video) Hypofysepatiënten zijn vaak extra gevoelig voor stress (artikel) Informatie over het omgaan met vermoeidheid (link) Overprikkeling (link) Praktische tips voor het omgaan met chronische vermoeidheid (voordracht) Slim omgaan met je energie (video) Stelling: Een kort lontje hoort bij hypofyseaandoeningen (artikel) Wat zijn de oorzaken van vermoeidheid bij hypofyseaandoeningen en specifiek bij Acromegalie (video) Tips in het omgaan met vermoeidheid (artikel) Vermoeidheid na het hebben van een hypofysetumor (video) Webinar 1 november 2021 (video) Medicatie informatie Bijnierschorsvervangende medicatie De Stelling: Behandeling bij de tandarts en bijnierproblemen? Dan heb je extra hydrocortison nodig (artikel) Hydrocortison verhogen? Maar ik heb nooit koorts! (artikel) Hydrocortison: alle informatie op een rijtje (artikel) Omgaan met alcohol en hydrocortison (artikel) Terugvragen eigen bijdrage op bepaalde medicatie (artikel) Vraag: Kan ik extra hydrocortison slikken voor het sporten? (artikel) Vraag: Moet ik extra hydrocortison slikken bij een blaasontsteking? (artikel) Vraag: Moet ik extra hydrocortison slikken voor een operatie? (artikel) Vraag: Stress, wanneer en hoe extra hydrocortison slikken? (artikel) DHEA DHEA doet mij enorm goed (artikel) Dr. Zelissen aan het woord over DHEA (artikel) Wat is DHEA? Ervaringsverhalen van lotgenoten (artikel) Groeihormoon Behandeling met groeihormoon: ‘Groei is heel belangrijk voor kinderen' (artikel) Wel of geen groeihormoon boven de 50 jaar? (artikel) Overige medicatie informatie Algemene informatie: met medicijnen op reis (artikel) Geneesmiddelen en bijwerkingen (PDF) Ik ga op vakantie en hoe neem ik mijn medicijnen mee? (artikel) Je krijgt ineens een ander merk medicijnen Waarom? En wat kun je doen? (artikel) Medicatie op basis van receptorblokkering (artikel) Medicijnen: Kun je even zonder? (artikel) Preferentiebeleid en bijbetaling voor geneesmiddelen, hoe zit dat? (artikel) Stelling: Alle tabletten mag je halveren, ook die zonder breukgleuf (artikel) Stelling: Preferentiebeleid is de schuld van alle medicijnwisselingen (artikel) Stelling: Testosteronmedicatie kan borstvorming veroorzaken (artikel) Vraag: Kan ik zonder problemen een ander merk medicijn gebruiken? (artikel) Schildkliermedicatie Bijwerkingen door verpakkingswijze levothyroxine (PDF) De Stelling: Schildkliermedicijnen kun je gewoon slikken voor het prikken (artikel) Gevolgen schildkliermedicijn niet altijd herkend (artikel) Instellen op levothyroxine (video) Leren van de Thyrax-kwestie (PDF) Levothyroxine kun je ook ’s avonds innemen (artikel) Optimaal instellen op levothyroxine (link) Schildklierhormoon: Is combinatietherapie iets voor mij? (artikel) Stelling: Levothyroxine kun je ook ’s avonds innemen (artikel) Stelling: Meer schildkliermedicijn is nodig bij onbehandelde coeliakie (artikel) Werkt extra T3 voor restklachten?: ‘We verwachten van deze studie het definitieve antwoord’ (artikel) Wisseling van merk levothyroxine is ongewenst (link) Vraag: Ik krijg een ander merk medicijnen mee bij de apotheek. Mag dat? (artikel) Operatie en bestraling Alles wat je moet weten over prolactinomen (video) Bestralen, ja of nee? (artikel) Bestraling als onderdeel van het ziekteproces (artikel) Een operatie aan de hypofyse (artikel) Film van een hypofyse-operatie (video) Het ontstaan van de huidige operatietechniek (artikel) Hoe gaat het bestralen in z'n werk (video) Hypofyseadenomen: Hoe ziet een arts welke tumor je hebt? (artikel) Hypofysetumor behandelen (video) Kwaliteitsindicatoren bij neurochirurgie, Dr. Alof Dallenga, 2012 Kwaliteitsnormen neurochirurgie (link) Presentatie hypofysechirurgie (video) Richtlijn hypofysechirurgie (link) Samen beslissen: Het gesprek met jouw zorgverleners (artikel) Slaapproblemen na de operatie (2013) Vraag: Hoe leg ik aan mijn omgeving de gevolgen van mijn operatie uit? (artikel) Partners en naasten Als je kind een craniofaryngeoom heeft (artikel) De volgende keer ga ik weer naar de bijeenkomst voor partners (artikel) Do's en Don'ts: voor ouders (artikel) Goede ervaringen met partnerbegeleiding (artikel) Het dagboek van een partner van een craniofaryngeoompatiënt (artikel) Hypofyseaandoeningen en relaties: ‘Leuk is anders, maar je went eraan’ (artikel) Mijn relatie zat door mijn hypofyseaandoening in een enorme dip (artikel) Mijn vrouw heeft een hypofyseaandoening (artikel) Naomi's broertje heeft een hypofyseaandoening (artikel) Ook partners hebben erkenning nodig (artikel) Partner van een hypofysepatiënt aan het woord (artikel) Relatie: Humor, goede gesprekken en blokjes om (artikel) Voor ouders: Hoe blijf ik gewoon mama of papa? (artikel) Psychische problemen Chronisch ziek, en dan? Vechten, rouwen en accepteren (artikel) De gevolgen van een late diagnose: ‘Ik kwam op een gesloten afdeling terecht’ (artikel) Het gebruik van antidepressiva door hypofysepatiënten (artikel) Hoe krijg ik een betere kwaliteit van leven (video) Hypofyseaandoeningen en depressie (artikel) Karakterverandering? Ik ben een emotionele achtbaan! (artikel) Patiënt met een missie: ‘Ik wil echt iets veranderen in het systeem’ (artikel) Proefschrift dr. Andela: verder kijken dan alleen de hormoonspiegels (artikel) Verhoogde kans op psychische klachten door hormoondisbalans (artikel) Seksualiteit en kinderwens Kinderwens Dubbelblijde verwachting I: 14 weken zwanger (artikel) Dubbelblijde verwachting II: 22 weken zwanger (artikel) Dubbelblijde verwachting III: Na de bevalling (artikel) Wel of niet zwanger worden: ‘Praat met je arts en bedenk wat goed voelt voor jou’ (artikel) Zwangerschap en kinderwens: prolactinoom en zwangerschap (voordracht) Zwangerschap met een hypofyseprobleem: 'Er is veel mogelijk' (artikel) Seksualiteit ‘Relatieachterstand’ drukt een groot stempel op je leven (artikel) Inge en Shairon hebben problemen in hun seksuele relatie (video) Intimiteit en seksualiteit: ‘Nooit meer die knuffel of spontane zoen’ (artikel) Leven met een hypofyseaandoening zonder een partner (artikel) Rien en Wilma vertellen hun verhaal over hun seksuele relatie (video) Seks, een probleem bij hypofysepatiënten? (artikel) Seksualiteit en endocriene ziektes: seksualiteit bespreekbaar maken (voordracht) Seksuoloog Henk Elzevier over seksualiteit en hypofyseaandoeningen (video) Voor mannen: de invloed van een hypofysetumor op seksualiteit en intimiteit (artikel) Voor partners: de invloed van een hypofysetumor op seksualiteit en intimiteit (artikel) Voor vrouwen: de invloed van een hypofysetumor op seksualiteit en intimiteit (artikel) Webinar seksualiteit en intimiteit (video) Welk effect heeft behandeling met DHEA op het seksueel functioneren van de vrouw? (artikel) Werk en opleiding Leren met een hypofyseaandoening Een hypofyseaandoening en onderwijs: De observatieklas (artikel) Financiële regelingen: Chronisch ziek en toch studeren (artikel) Studeren en stagelopen: Extra uitdagend voor hypofysepatiënten (artikel) Waar een wil is, is een weg, ook naar een studie (artikel) Zorgeloos naar school: ‘Ga goed voorbereid het gesprek aan’ (artikel) Werken met een hypofyseaandoening Aan 't werk met een chronische ziekte: praktische tips (artikel) Afgekeurd zijn en vrijwilligerswerk (artikel) Demissionair minister Ollongren: ‘Ik werd niet beter, alleen maar zieker’ Factsheets hypofyseaandoeningen Geen hypofyse, wel een topjob! (artikel) Goed voorbereid op gesprek bij de bedrijfsarts (artikel) Helpdesk Arbeid: ‘De vragen gaan vaak over bijzondere situaties’ (artikel) Het belastbaarheidsonderzoek: een ommekeer in mijn leven (artikel) Ik heb een hypofyseaandoening, maar ik wil blijven werken!! (artikel) Mijn werkgever zegt dat ik minder uren moet gaan werken. Mag dit zomaar? (artikel) Onderzoek: Hypofyseaandoeningen en werk (artikel) Vraag: Moet ik bij een sollicitatie aangeven dat ik hypofyse-uitval heb? (artikel) Vraag: Moet ik wel/niet vervroegde Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten aanvragen? (artikel) Wat zijn de regels bij langdurige ziekte (artikel) Webinar werken en hypofyseaandoeningen (video) Werk en een hypofyseaandoening: het project werk en chronisch ziek (video) Werk en een hypofyseaandoening: Inge vertelt haar ervaringen (video) Werk en een hypofyseaandoening: wat komt er op me af als ik me ziek moet melden? (video) Werk en hypofyseaandoeningen: Eric vertelt zijn ervaringen (video) Werk en hypofyseaandoeningen: hoe houd je regie? (video) Werken en acromegalie: Ria vertelt over haar loopbaan (video) Werken met een chronische aandoening (artikel) Hyponieuws links Informatie in andere talen English (Engels) Türk (Turks) عَرَبيّ (Arabisch) Jubileumcongres Nederlandse Hypofyse Stichting Kenniscentra Medische centra Algemene ziekenhuizen Topklinische ziekenhuizen Universitaire Medische Centra (UMC's) en kinderziekenhuizen Overige sites Patiëntenorganisaties Lotgenotencontact Mailadressen Nederlandse Hypofyse Stichting Medicijntekorten Nieuws Onderzoeken en behandelingen Behandeling: Bestraling (Niet-)Functionerend hypofyseadenoom: Alles over bestraling (artikel) Radiotherapie (bestraling) hypofyse Soorten bestraling bij hypofyse Behandeling: Medicatie Problemen met medicatie melden Behandeling: Operatie Complicaties bij een hypofyseoperatie Na de hypofyseoperatie Technieken hypofyse verwijderen Voor de operatie Hypofyse onderzoeken Hormoontesten Dorstproef bij diabetes insipidus (AVP deficiëntie) Hormoontesten bij de ziekte van Cushing of bijnierschorsinsufficiëntie Hormoontesten bij een tekort aan groeihormoon Hormoontesten voor acromegalie Standaardonderzoeken Over de hypofyse De hypothalamus De verschillende hypofysehormonen Antidiuretisch hormoon (ADH) Bijnierschorsstimulerend hormoon (ACTH)  De geslachtsklierstimulerende hormonen (LH) (FSH) Groeihormoon (GH) Oxytocine Prolactine Schildklier stimulerend hormoon (TSH) Hormonale stelsel Wat zijn oorzaken van hypofyseaandoeningen? Over de Nederlandse Hypofyse Stichting ANBI Beleidsplan en jaarverslag Lidmaatschappen Missie en doelen Vacatures Vacature Begeleiders voor lotgenotencontact Vacature bestuurslid Vacature lotgenotencontactpersoon Prolactinoom Vrouw Vacature lotgenotencontactpersoon voor partners Vacature Public Relations Adviseur Vacature Sociale Media Vrijwilliger Vacature vrijwillig redacteur Hyponieuws Vacature Vrijwilligerscoördinator Vacature: open sollicitatie Wie zijn wij Privacybeleid Seksualiteit en intimiteit Sitemap Veelgestelde vragen Door mijn hypofyseaandoening kan ik minder werken/studeren. Wat is belangrijk om te weten? Hoe kan ik mij aanmelden voor een bijeenkomst van de Nederlandse Hypofyse Stichting? Hoe kan ik mijn medicatieschema het beste managen? Hoe weet ik of ik een hypofyseaandoening heb? Ik ben bijnierschorsinsufficiënt. Kan ik mij wel laten vaccineren? Ik ben geopereerd aan mijn hypofyse via de neus. Kan ik wel een coronatest doen? Ik ervaar seksuele problemen. Wat kan ik daar aan doen? Ik wil de Nederlandse Hypofyse Stichting ondersteunen. Hoe kan ik helpen? In welk ziekenhuis kan ik me het beste laten onderzoeken? Is een hypofysetumor erfelijk? Kennen jullie een fysiotherapeut/diëtist/psycholoog die gespecialiseerd is in hypofyseaandoeningen? Mag ik als hypofysepatiënt bloed geven? Mijn apotheek zegt geen groeihormoon te kunnen leveren. Klopt dit? Mijn arts wil mij niet doorverwijzen. Wat nu? Mijn schildklier werkt te traag en ik raak maar niet goed ingesteld. Hebben jullie advies voor mij? Moet ik met een hypofyseaandoening extra gekeurd worden voor mijn rijbewijs? Waar kan ik Addisoncrisis hulpmiddelen kopen? Waar kan ik me in het buitenland het beste laten opereren aan een hypofysetumor? Wat doet De Nederlandse Hypofyse Stichting? Wat is een hypofyse? Wat is het verschil tussen het schildklierhormoon T3 en T4? Wat moet er allemaal op mijn alarmpenning staan? Wat moet je doen bij een Bijniercrisis (Addisoncrisis)? Welke behandelingen en onderzoeken zijn er? Welke hypofyseaandoeningen zijn er? Voorwaarden (online) lotgenotenbijeenkomsten Werken of leren Studeren en leren met een hypofyseaandoening Ondersteuning bij studeren/leren Praktische tips voor studeren met een hypofyseaandoening op HB0 en WO Verder lezen over leren met een hypofyseaandoening? Werken met een hypofyseaandoening Wij kijken terug op een geslaagd NHS Jubileumcongres 2026! Word lid